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包郵 風(fēng)雨同舟-自閉癥.你的人生過(guò)客
作者：MichelleLiu著
開(kāi)本：
32開(kāi)
頁(yè)數(shù)：
261
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風(fēng)雨同舟-自閉癥.你的人生過(guò)客 版權(quán)信息
- ISBN：9787540246747
- 條形碼：9787540246747 ; 978-7-5402-4674-7
- 裝幀：一般輕型紙
- 冊(cè)數(shù)：暫無(wú)
- 重量：暫無(wú)
- 所屬分類：>>
風(fēng)雨同舟-自閉癥.你的人生過(guò)客 內(nèi)容簡(jiǎn)介
《風(fēng)雨同舟：自閉癥，你的人生過(guò)客》的小作者M(jìn)ichelle Liu，是一位出生在美國(guó)的華裔女孩。長(zhǎng)期以來(lái)，她一直關(guān)注和熱心參與輔導(dǎo)社區(qū)自閉癥青少年，幫助他們建立信心，樂(lè)觀的去面對(duì)生活。她不僅在所在高中成立自閉癥學(xué)生幫助組織，更是多個(gè)美國(guó)新澤西州自閉癥組織的活躍分子，從參與為自閉癥患者募捐的馬拉松到策劃組織為自閉癥兒童開(kāi)辦夏令營(yíng)。Michelle在和自閉癥孩子及家屬互動(dòng)過(guò)程中，她積累了大量個(gè)案信息。在采訪多位自閉癥患者和家屬后，作者在《風(fēng)雨同舟：自閉癥，你的人生過(guò)客》中記錄了七位具有代表性的自閉癥少年到成年過(guò)渡的過(guò)程。給有興趣關(guān)注了解自閉癥的父母及相關(guān)人士提供了值得參考的寶貴經(jīng)驗(yàn)。
風(fēng)雨同舟-自閉癥.你的人生過(guò)客 目錄
詹姆斯
艾米莉
迪倫
馬特
阿什莉
大衛(wèi)
皮特
附錄
艾米莉
迪倫
馬特
阿什莉
大衛(wèi)
皮特
附錄
展開(kāi)全部
風(fēng)雨同舟-自閉癥.你的人生過(guò)客 節(jié)選
《風(fēng)雨同舟：自閉癥，你的人生過(guò)客》： 剛剛二十歲的艾米莉，在一所離家兩千多英里的文科大學(xué)讀書(shū)，很好地平衡著嚴(yán)密的課程負(fù)擔(dān)。此時(shí)的她已經(jīng)成長(zhǎng)為有才華、獨(dú)立的大學(xué)生，雖然患有自閉癥，卻也過(guò)著平衡的生活。艾米莉過(guò)去大部分的成功可謂歸功于她的母親，殊不知，她們經(jīng)歷了多年的波折動(dòng)蕩，有對(duì)學(xué)區(qū)（屬于美國(guó)的地方政府）激烈的控訴，也有對(duì)未來(lái)不斷的焦慮。艾米莉的母親方達(dá)女士清晰地記得女兒的艱難之路是如何開(kāi)始的：“那天早上，艾米莉和我在教堂里，圍坐在桌子旁吃早餐。我注意到，房間那頭一個(gè)和跟我一起參加了兩三年教堂活動(dòng)的女人，直盯著艾米莉看。我倆目光相視時(shí)候，她走近我，因?yàn)椴皇呛苁欤f(shuō)得很直接：‘我覺(jué)得你的孩子患有自閉癥。’” “像大多數(shù)人一樣，開(kāi)始我很生氣。據(jù)我所知，自閉癥在男孩中的發(fā)病率比在女孩中要高，但艾米莉是女孩，這讓她的斷言變得尤為刺耳。*后，我想，如果能排除自閉癥的可能性也沒(méi)有壞處，可能這樣那個(gè)女人就不會(huì)再打擾到我了。于是，我請(qǐng)醫(yī)生來(lái)幫艾米莉，但因?yàn)獒t(yī)生所提供的轉(zhuǎn)診醫(yī)院受保險(xiǎn)公司的限制，所以不得不轉(zhuǎn)而去拜訪一位說(shuō)話治療師，之后是一位神經(jīng)發(fā)育兒科醫(yī)生。” 單獨(dú)安排一場(chǎng)會(huì)診比較困難。“我給兒科醫(yī)生辦公室打電話時(shí)，前臺(tái)告訴我安排艾米莉檢查可能要等上幾個(gè)月。我反問(wèn)道：‘幾個(gè)月？這也太長(zhǎng)了。’所以我們登記在了等待名單中。我并沒(méi)有就這樣放棄，每隔三天給醫(yī)生打一次電話，祈禱著希望有人能取消預(yù)約。很快，醫(yī)院告訴我有一個(gè)空缺，我馬上抓住了機(jī)會(huì)。” 艾米莉確診患有自閉癥時(shí)，方達(dá)女士在醫(yī)院生下了她的第二個(gè)兒子保羅。當(dāng)天下午丈夫和女兒從醫(yī)生診所回來(lái)時(shí)，她回憶道：“他們什么都沒(méi)有說(shuō)！我的丈夫慢慢走進(jìn)房間，在我旁邊坐下。直到當(dāng)天晚上，我問(wèn)他兒科醫(yī)生怎么說(shuō)，他才將診斷書(shū)遞給我。” 跟大多數(shù)父母一樣，方達(dá)女士震驚了。她馬上打電話給專家韋伯斯特博士，并用自己“僅有的關(guān)于自閉癥的知識(shí)”開(kāi)始辯解：“自閉癥兒童是不會(huì)跟人有眼神交流的，而艾米莉會(huì)有眼神交流！自閉癥兒童不會(huì)跟其他人有溝通，而艾米莉會(huì)跟家人交談！” “我?guī)缀醺F盡了所有自己知道的關(guān)于自閉癥的知識(shí)去反駁這個(gè)診斷，但韋伯斯特博士冷靜地回答‘沒(méi)錯(cuò)，艾米莉是會(huì)看你，但她的眼神中丟失了一些東西。’ “盡管我仍然對(duì)韋伯斯特博士的解釋感到困惑，不過(guò)那天下午我開(kāi)始認(rèn)真思考她的話了。當(dāng)艾米莉看她的小弟弟時(shí)，我才注意到有什么東西不對(duì)勁，可能我女兒患上自閉癥了。我侄女蘇珊充滿愛(ài)意地看著保羅，而艾米莉面無(wú)表情地盯著保羅，仿佛他是一個(gè)玩具，目光空洞。我開(kāi)始慢慢卸下盔甲。后來(lái)，我在網(wǎng)上查了很多自閉癥的相關(guān)信息，突然意識(shí)到，可怕的是，艾米莉已經(jīng)表現(xiàn)出了許多自閉癥的癥狀，只不過(guò)因?yàn)槲业臒o(wú)知甚至從沒(méi)考慮過(guò)這些問(wèn)題。” 起初，在考慮接受學(xué)區(qū)服務(wù)之前，方達(dá)女士讓艾米莉在家學(xué)了兩年。認(rèn)識(shí)到資助自閉癥兒童的巨大開(kāi)支后，她希望確保學(xué)校能為艾米莉提供足夠的支持，起碼能在90000美元以上。當(dāng)她聯(lián)系學(xué)區(qū)總監(jiān)，并把艾米莉的情況介紹給他時(shí)，總監(jiān)試圖否認(rèn)這個(gè)診斷，恭維道：“你女兒這么漂亮，怎么能給她貼上這樣一個(gè)標(biāo)簽?zāi)兀俊薄 ?/p>
風(fēng)雨同舟-自閉癥.你的人生過(guò)客 作者簡(jiǎn)介
Michelle Liu，居住在新澤西州普蘭斯堡鎮(zhèn)，熱愛(ài)寫(xiě)作。從2014，她一直積極參與自閉癥社區(qū)的活動(dòng)，她是兒童自閉癥網(wǎng)球教練，也是非營(yíng)利團(tuán)體自閉癥大使機(jī)構(gòu)的創(chuàng)始人。Michelle在若歌大學(xué)醫(yī)學(xué)院新澤西州自閉癥研究會(huì)做過(guò)實(shí)習(xí)學(xué)生，并是新澤西白閉癥交流委員會(huì)成員。她的文章榮獲Scholastic金鑰匙獎(jiǎng)并有多篇文章發(fā)表。業(yè)余時(shí)間，Michelle是學(xué)習(xí)網(wǎng)球代表隊(duì)成員并為漢明頓郵報(bào)工作。
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