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守望星星的孩子-來自中國孤獨癥群體的報告 版權信息
- ISBN：9787531684718
- 條形碼：9787531684718 ; 978-7-5316-8471-8
- 裝幀：暫無
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>
守望星星的孩子-來自中國孤獨癥群體的報告 本書特色
《守望星星的孩子：來自中國孤獨癥群體的報告》是*本全面介紹孤獨癥、孤獨癥患者群體及家屬、孤獨癥康復訓練機構工作內容、社會相關救助組織等信息的全面翔實、權威的圖書。 作者通過深入孤獨癥研究與康復的*線，采訪了大量相關人員，獲得了*手的寶貴資料。為完成這本書的創作，采訪了大量相關人員，包括：國家殘聯、北京孤獨癥協會、孤獨癥患兒家庭、孤獨癥家長互助組織、康復學校以及這一領域的專家學者、教師、義工、志愿者。本書通過全方位、多角度對孤獨癥兒童這一群體的報道，旨在引發全社會對這一特殊群體的關注，呼吁更多的善心人士加入到救助孤獨癥兒童的事業中來。
守望星星的孩子-來自中國孤獨癥群體的報告 內容簡介
“孤獨癥（又稱自閉癥）是一種先天性神經系統疾病，患者會缺乏正常的語言和社會交往能力。公開的數據顯示，我國孤獨癥患者或已超過1000萬人，其中0至14歲兒童達200萬人，很多孤獨癥兒童，如果沒有經過專業的康復治療，就會完全沒有獨立生存能力。” （據官方權威統計，目前，在我國，孤獨癥發病率有可能已經達到了68：1）冰冷的數字告訴大家我國孤獨癥患者的情況。 《守望星星的孩子：來自中國孤獨癥群體的報告》正是針對這種情況采訪、創作、出版。從目前來說，是*本全面介紹孤獨癥、孤獨癥患者群體及家屬、孤獨癥康復訓練機構工作內容、社會相關救助組織等信息全面翔實的圖書。 作者聶昱冰，中國作協會員，河北作協簽約作家，曾多次進行紀實小說、報告文學創作，如河北省《中國夢，趕考行》系列；《江蘇公安禁毒紀實》等。這次深入孤獨癥研究與康復的*線，采訪了大量相關人員，獲得了*手的寶貴資料。為完成這一項目，采訪對象就包括：國家殘聯、北京孤獨癥協會、孤獨癥患兒家庭、孤獨癥家長互助組織、康復學校、央視等媒體以及這一領域的專家學者、教師、義工、志愿者。因此，足見本書內容的專業性、權威性。本書的出版，從一定程度上填補了相關知識領域的空白。 本書通過全方位、多角度對孤獨癥兒童這一群體的報道，意在引發全社會對這一特殊群體的關注，呼吁更多的善心人士加入到救助孤獨癥兒童的事業中來。
守望星星的孩子-來自中國孤獨癥群體的報告 目錄
前 言
**卷：天上落下一顆星
女人，你的名字叫“堅韌” 3
1. 黑夜，在那天突然降臨 3
2. *艱難的四世同堂 6
3. 一聲呼喊 9
走出“黑屋子” 14
1. 突變，絕望 14
2. “他降生在了一間黑屋子里” 19
3. “我們離婚吧” 22
4. 家中的舞臺 24
5. 進步就是驚喜，不退步就算是勝利 27
“孩子，我要帶你走到陽光之下” 30
1. 剛滿二十八歲的年輕母親 30
2. “他不認識我”，母親艱澀地說出這句話 35
3. 這一生，究竟會有多悲涼 39
4. 走到聚光燈之下 42
第二卷：點燃滿天星光
此生伴你前行
—哈爾濱市啟迪學校 51
上篇
因為女兒，她選擇了去幫助更多的孤獨癥孩子 52
1. 給女兒唱歌 52
2. 一個康復訓練班的誕生 54
3. “身兼四職” 59
中篇
孤獨癥康復事業，就仿佛是執著行進在群山
峻嶺之中的一群人，如果想往前走，就要堅
定信念：逢山開路，遇水搭橋 63
4. 驚人的數字 63
下篇
未來，她希望能夠開一個農場，讓長大后的
孤獨癥孩子們，在農場里一起生活，互相幫
助，相依為命，過上有價值的人生 67
5. 開農場的夢想 67
6. 爸爸的眼淚 69
7. “請你接受我” 71
8. 未來，繼續風雨同舟 73
一所學校，六位老師，十五位學生
—石家莊瑞智兒童康復中心 77
1. 身兼數職的校長 78
2. “什么樣的社會才是*好的社會？” 79
3. 當孤獨癥孩子長大之后 81
4. 他終于學會了“拍手” 84
5. 從幼教到特教 88
6. 他們不是特殊兒童，他們是有特殊需要的孩子 92
7. 我們是一個團隊 95
8. 做“用心的老師” 99
9. 目標，仍舊是“融合教育” 103
讓每個人都能有尊嚴地生活
—燕京陽光社區之家 106
1. 我們是一個“家” 107
2. 是家長們讓他留在了北京 110
3. 把“洗碗”分成八個步驟，“洗衣服”分成十九步 113
4. 以人為本 114
5. 困境 116
我聽到了“花開的聲音”
—西安市蓮湖區孤獨癥兒童康復訓練中心
（藍海豚特殊教育） 118
1. 理想之花，永不凋謝 119
2. 既然選擇遠方，就勇往直前 122
3. 善良人行善良事 127
4. 讓星星的孩子不再孤獨 129
5. 后記 131
第三卷：始信人間，真有天使
溫柔的堅持 135
1. 一個真實的故事 135
2. 行過萬里路，仍不改初衷 137
3. 裝在籠子里的孩子 142
4. 星星的孩子，未來在何方 148
5. 后記 155
一個年輕女孩的絢麗夢想 159
1. 一次又一次抉擇 159
2. 我選擇“留下” 162
3. 帶著學生一起回家 164
她們，是希望，是未來 169
1. 手語很美，孩子的友誼很簡單 169
2. 這條路，很難 170
3. 一起成長 173
第四卷：我們在行動
中國從未放棄，所以明天會更好 176
1. 彭麗媛女士看望孤獨癥兒童，慰問孤獨癥家庭 176
2. 2014年1月8日國務院下發通知 177
3. 2015年國務院7號文件 177
4. 第二十五次全國助殘日活動的主題：
“關注孤獨癥兒童，走向美好未來” 178
5. 來自醫學專家的聲音 182
6. 來自主流媒體的關注 187
7. 來自創業者的消息 190
8. 中國孤獨癥大事記 190
9. 自閉癥調研報告摘錄 192
關于孤獨癥，我們需要做的還有很多很多
—專家訪談錄 197
1. “如果你真的想知道，我就給你說說吧” 197
2. 這些孩子需要我們，可我們無能為力 198
3. 被鐵門和鐵窗關住的孩子 200
4. 中國的孤獨癥研究者們是“一邊開路一邊朝前走” 202
5. 孤獨癥孩子的家庭，至關重要 203
6. 目前，這是一個無解的難題 205
7. 我們的行為，能夠改寫他們的命運 206
一位父親的悲劇 209
1. 新聞回放 209
2. 爸爸、媽媽、女兒，無一不悲傷 211
3. “你，也有過這樣的想法嗎？” 213
4. 能堅持下去的父母都是英雄 218
星星義賣—央視中*美的身影 222
1. 我們必須要履行作為媒體人的社會責任 222
2. “星星義賣”引發了網友對孤獨癥群體的爭議與關注 224
3. “他們需要的不是同情，我們也不會販賣痛苦” 230
4. 只有真正“了解”了，才能避免傷害 233
5. 你愿意讓你的孩子和孤獨癥孩子在同一個課堂里學習嗎？ 235
6. 冰山之巔 237
7. 孤獨癥孩子的未來，路漫漫，且求索 239
我們，從這里出發（代后記） 245
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守望星星的孩子-來自中國孤獨癥群體的報告 相關資料
央視新聞 【為“來自星星的孩子”轉起來】由央視新聞、中國婦女發展基金會、天天正能量共同發起的#星星義賣#公益活動，已持續一個星期。截止到23日零點，義賣訂單671個，金額共計45?826元。義賣品均出自孤獨癥孩子之手，活動所得全部用于資助孤獨癥患者。 2015—5—23 19:35 “央視新聞公益行動”中我們的媒體角色由報道者演變成了發動者、組織者、參與者，如何更深度地、更長期地運營這些項目，除了填補“認知鴻溝”，我們還能做什么？如何繼續以公益的方式推動社會進步，形成扶危濟困的良好社會風氣，是否應建立一個“央視公益”，身體力行地踐行一個企業的“慈善責任”，讓我們播撒的知識種子更好地落地，生根開花，這些都是我們未來要考慮的問題。 ——“央視新聞公益行動”發起人閆敏
守望星星的孩子-來自中國孤獨癥群體的報告 作者簡介
聶昱冰，中國作協會員，河北作協簽約作家，新浪網金牌簽約作者，魯迅文學院第二十五屆中青年作家高研班學員。作為青年作家代表參加2013年全國青創會。作品曾分別獲得中國作協重點扶持和中國作協網絡聯席園地重點扶持、曾獲全國互聯網長篇小說大賽一等獎、新浪網雙杰出貢獻獎、太湖文學獎入圍獎。已由省級以上出版社正式出版了十幾部長篇小說，其中多部作品被改編為電視劇、廣播劇、小說聯播。在國內多家報紙開設散文專欄，并出版散文集。曾多次進行紀實小說、報告文學創作，如河北省《中國夢，趕考行》系列；《江蘇公安禁毒紀實》等。
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