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你忘了全世界,但我記得你 版權信息
- ISBN：9787521770261
- 條形碼：9787521770261 ; 978-7-5217-7026-1
- 裝幀：平裝-膠訂
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>
你忘了全世界,但我記得你 本書特色
★金石堂書店年度十大好書
★語言學家和她失智失語的丈夫，十二年阿爾茨海默病照護實錄
★梁永安、胡泳、顧曰國等學者感動推薦。“遠超預期的書，每一個細節都感人至深。”
★如果你也即將或正在照護所愛之人，這本書能幫助你走出孤獨，撥云見日。
【當摯愛開始遺忘世界，語言成了無力的工具】 他是文質彬彬的大學教授，卻在阿爾茨海默病中逐漸失語；她是享譽國際的語言學家，用十二年守護一場漫長的告別。當人生摯愛開始將自己遺忘，語言能起到什么作用？打開人類心靈的方式，除了語言，還有什么？財富和學識能夠讓人避免人生的很多問題，但阿爾茨海默這件事，卻只掌握在老天手里。
【十二年阿爾茨海默病照護實錄，寫出了照護者的真實困境】 書中沒有華麗的辭藻，只有*真實的照護細節：他越來越頻繁地在我的工作時間打電話來，回撥又不接；只見餐桌上、矮幾上、收音機上，無處不是一杯又一杯的咖啡；從一次洗澡洗三小時，到不再洗澡、忘記如何洗澡…… 照護不同于相伴，照護是一次又一次為一個便溺的病人擦屎接尿，是用全身力氣從里到外給一個成年男人穿脫衣物，是精疲力竭無法入睡只因無時無刻傾聽動靜，以備隨時跳起來處理突發狀況。她以妻子的溫柔凝視細節，以照護者的勇氣剖析自我。
【從照顧伴侶到照顧自己，講述如何卸下“愛的枷鎖”】 她曾因“愛的枷鎖”瀕臨崩潰，在接納脆弱后學會與機構協作、向親友求援，*終在絕望中開出新生。她寫下潰堤后的重生，也寫下對社會現狀的叩問：我們如何讓照護者被看見？如何讓衰老保有尊嚴？ 鄭秋豫用十二年照護的淚與悟，教會我們如何在遺忘的深淵中重新定義愛與尊嚴——卸下“愛的枷鎖”，才能拾起愛的能力；照顧病人，更要照顧自己。
【鄭秋豫的故事戳中了老齡化社會的隱痛】 “我先生失智了，我女兒在美國”，鄭秋豫的故事在老齡化社會并不是個案。當伴侶生病，子女不在身邊，銀發老人如何獨自面對照護重擔與晚年孤獨？病人的照護以機構還是家庭為主？誰能來做這個決定？她用淚與悟，為千萬家庭提供治愈力量。
你忘了全世界,但我記得你 內容簡介
這是一本阿爾茨海默照護者回憶錄，年過七旬的語言學家誠懇地書寫個人經歷，記錄了伴侶患病后，從無話不談、風度翩翩的大學教授變得一語不發、失智失能的過程。作為二十四小時的貼身照護者，她在被愛人遺忘和照護重擔的雙重打擊下，一度失去睡眠，也失去自我。 從“不敢生病”到“接納脆弱”，作者通過洞察自己和病人的處境，并從親人、朋友和社會機構方面獲得支持，*終走出孤獨，為自己和伴侶找到了新生活的秩序。她希望借由這本書，與每一位正在或即將照護所愛之人的讀者分享自己的感悟：卸下愛的枷鎖，才能拾起愛的能力；照顧病人，也照顧自己。
你忘了全世界,但我記得你 目錄
【序】原來我寫的是許多人心中的那本書
【繁體版序】記得有人愛著你
一、再也無言
沒有文獻、書籍告訴我，怎樣照顧一個心智漸失、不發一語的親人，不再言語的伏波，關上了心靈的窗戶。
二、電話：憂心如焚的序曲
上班時間，伏波每天奪命連環叩般地撥打我的手機，
我開始憂慮，他的記憶是不是有老化以外的問題……
三、咖啡
原本每天煮咖啡的伏波，漸漸地連怎么喝咖啡也不記得了……
到底他心中還剩下了些什么？
四、洗澡，好嗎？
大部分時間，照顧病人的家人是無助的，我一再面臨的是束手無策、焦慮不安，幾乎時時憂心如焚。
五、廚房失守
明知伏波是病人，無法控制行為，但我仍然覺得底線被踩到了。
我不斷地對自己說：“我不能生氣，我不能生氣。”
六、浴室之亂
我不能跟伏波理論、不能期待他會改變，只能每次善后、每天善后，善后善后善后……善后了，再準備面對下一次的善后。
七、失眠
我在地鋪上一睡就是一年多，日夜的惡性循環下，
陷入困倦時不敢睡、該睡時睡不著的窘境。
八、旅行
伏波安坐在我身旁，握著我的手，身體放松，微笑注視著窗外。
我松了口氣……至少這時候的他是享受的。
九、今天的日子要怎么熬呢？
所有努力換來的都是空洞、呆滯的目光和搖頭拒絕，
伏波只是無語地坐在一邊，他的挫折也成了我的挫折！
十、就散個步
照顧失智的家人，于他，是對我做一場漫長的告別，
于我，是陪伴他走*后那一條黑暗的長路，只能且戰且走地摸索前進。
十一、一次也沒有走失過
為了避免伏波走失，我決定一刻也絕不讓他獨自一人待著。
我放棄隱私、失去了自己的生活，付出了巨大的代價。
十二、吃藥
漸漸地，吃藥的困難度加大了，猶如打仗，作戰計劃成了我每天的功課。
十三、門診
伏波不再理解為什么要等候，不再理解為什么等候如此漫長。
他坐立難安且焦躁不已，不斷地要求離開：“走吧！回家！”
十四、送入機構的前夕
七十二歲的我，一方面非常不想、更不舍把先生送走，一方面則終于必須面對“我還可以承擔多久在家照顧”的現實……
十五、好久不見：無盡的思念
女兒說：“我們只要繼續愛爸爸，一直愛他就好。
他心里一定知道我們愛他，只是說不出來罷了。”
十六、入院
伏波心智狀態很低，不能理解語言，也無法用口語表達。
我深知，我與醫療團隊、護理人員及陪病看護的配合是關鍵。
十七、走出憂郁
逃避了這么久，終究還是得接受和面對，
我決定不再拖延，做個聽話、合作的病人。
十八、后援
我何不找幾位好友組成一個“后援小組”，
一旦有緊急狀況出現，共同分擔援助我的重任？
十九、無人簽字
“你的家屬呢？過來在手術同意書上簽名。”
“可是我沒有家屬可以來簽名。我先生失智了，我女兒在美國。”
二十、誰來照顧？
老人照顧老人，能堅持多久？
失智癥病患的照顧，是否以在家里*佳？
二十一、不給你添麻煩
我不愿成為孩子的負擔，不要求孩子回報，
只盼她能獨立自主，自由自在地追求人生。
二十二、夕陽人生的自己
以往肩負的責任終于多已卸下，
今后的我，無牽無掛地回歸自己。
【特別收錄】女兒嵐嵐的內心話
【跋】《你忘了全世界，但我記得你》的學術價值
展開全部
你忘了全世界,但我記得你 相關資料
這是一本遠超預期的書，每一個細節都感人至深，其中有人生艱難，有深情大愛，更有大徹大悟。作者原來是一塵不染的女學者，以求真之心跋涉于探知的長路。但生存突轉，溫馨的愛人漸漸沉入阿爾茨海默癥的幽暗，如何面對這全然陌生的困境？慌張失措、躊躇難進，焦慮甚至抑郁，然而越純粹的生命越有堅強的再生力，書中讓我們看到，困厄意外而來，作者的內心也毅然打開了另一面，踏入漫長而真摯的伴護之路。這新的階段不但匯聚了長照機構等社會方面的關愛，也讓作者更真切地體會到愛情、親情、友情，更深地領悟到人不但能走出病患與孤獨，更能撥云見日，展開生活的新境界。如作者所說，“寫這本書完完全全就是人生中一場莫名的機緣”，而對讀者來說，這是一份充滿啟悟的心靈之緣。——梁永安 復旦大學人文學者、作家阿爾茨海默病將作者的丈夫從一個風度翩翩的學者蠶食為一個幾乎失去生活能力的軀體。眼見其一生積累的知識、情感與記憶逐漸坍縮，照護者的人生信念面臨挑戰，生命的終極議題于此顯現：我們如何在無意義中尋找意義。——胡泳 北京大學新聞與傳播學院教授咖啡
回家的路程并不太長，但到家時，我已再度汗出如漿，熱不可當。打開家門時，我正打算深深地吸一口清涼的空氣，不料撲面而來的卻是一陣陣伴著濃郁咖啡香的燠熱悶氣。原來我出門時，伏波又找到遙控器，把冷氣關了。原來他又在煮咖啡。
我站在小小的玄關，向客廳望去—只見餐桌上、矮幾上、收音機上，無處不是一杯又一杯的咖啡。
走到狹小的廚房門前，只見伏波滿頭滿臉的都是大汗，正彎著上身，全神貫注地操作著咖啡機，根本不知道我已回家。我沒打擾他，躡手躡腳地先把遙控器找到，確認設定為二十八度后，把冷氣打開；再輕手輕腳地把冷氣遙控器藏進我的皮包里，不讓他再找到。
為了避免伏波阻止我倒掉那些咖啡，我再次小心翼翼，絕不發出一點聲響地把一杯杯咖啡倒入浴室的洗面盆，打開水龍頭沖掉咖啡的痕跡，最后才把空杯收到廚房的碗槽里沖洗。
伏波從眼角看到我進廚房，轉過頭來，對著我咧開嘴笑了，眼里滿滿的都是開心。
我走過去，輕輕地拉起他的手，試圖把他從廚房帶離。他指著咖啡機，說：“咖啡、咖啡。”我一邊答應著：“好！好！”一邊輕輕、慢慢地把他帶離咖啡機，走回客廳，讓他在懶人椅坐下。
胸前背后的 T 恤都已濕透的他，還沒坐穩就四下張望著找冷氣遙控器，又打算要關掉冷氣。我連連地對他說：“沒開！冷氣沒開！”他終于放棄，斜躺著休息。
不知從什么時候開始，每天早餐、午后各一杯咖啡的日子結束了，家里經常出現到處都擺滿咖啡的畫面。除了客廳和餐廳，就連書房的書桌上、書架空隙、檔案柜上、臥室的梳妝臺上、五斗柜上，都放著一杯杯的咖啡。
伏波只記得煮咖啡，但從不記得煮了幾杯；他原本只喜歡喝熱咖啡，如今卻也不記得喝了，只是任由一杯杯的晾在那里散盡香氣。
他不喜歡我提醒他煮得不是時候，也不喜歡我提醒他趁熱享用，更不喜歡看見我把煮好的咖啡倒掉，只記得站在咖啡機前，猶豫地對著操作面板一下又一下地按著按鈕，成功時，高興地看著咖啡從機器中流出，一杯又一杯地煮個不停。我擔心他萬一喝了那么多咖啡會影響睡眠，只能輕輕地拿到浴室去倒掉。
到后來不管我說什么、怎么哄勸，他都不肯離開咖啡機，煮出來一杯就端著找個地方放下，回到廚房，繼續再煮下一杯。
為了每天早上享受一杯咖啡，我們從來只吃西式早餐。伏波退休以來，每天早餐前煮兩杯咖啡成了他喜歡做的事。
咖啡
我領了伏波的藥，走出沁涼的藥房，熾熱的陽光立刻劈頭蓋臉地從我的頭頂灑下。我瞇起雙眼，但覺盛夏黃昏的日曬，竟仍是如此的威力十足，讓人無所逃遁，只能加快腳步，希望早早回到家里。
回家的路程并不太長，但到家時，我已再度汗出如漿，熱不可當。打開家門時，我正打算深深地吸一口清涼的空氣，不料撲面而來的卻是一陣陣伴著濃郁咖啡香的燠熱悶氣。原來我出門時，伏波又找到遙控器，把冷氣關了。原來他又在煮咖啡。
我站在小小的玄關，向客廳望去—只見餐桌上、矮幾上、收音機上，無處不是一杯又一杯的咖啡。
走到狹小的廚房門前，只見伏波滿頭滿臉的都是大汗，正彎著上身，全神貫注地操作著咖啡機，根本不知道我已回家。我沒打擾他，躡手躡腳地先把遙控器找到，確認設定為二十八度后，把冷氣打開；再輕手輕腳地把冷氣遙控器藏進我的皮包里，不讓他再找到。
為了避免伏波阻止我倒掉那些咖啡，我再次小心翼翼，絕不發出一點聲響地把一杯杯咖啡倒入浴室的洗面盆，打開水龍頭沖掉咖啡的痕跡，最后才把空杯收到廚房的碗槽里沖洗。
伏波從眼角看到我進廚房，轉過頭來，對著我咧開嘴笑了，眼里滿滿的都是開心。
我走過去，輕輕地拉起他的手，試圖把他從廚房帶離。他指著咖啡機，說：“咖啡、咖啡。”我一邊答應著：“好！好！”一邊輕輕、慢慢地把他帶離咖啡機，走回客廳，讓他在懶人椅坐下。
胸前背后的 T 恤都已濕透的他，還沒坐穩就四下張望著找冷氣遙控器，又打算要關掉冷氣。我連連地對他說：“沒開！冷氣沒開！”他終于放棄，斜躺著休息。
不知從什么時候開始，每天早餐、午后各一杯咖啡的日子結束了，家里經常出現到處都擺滿咖啡的畫面。除了客廳和餐廳，就連書房的書桌上、書架空隙、檔案柜上、臥室的梳妝臺上、五斗柜上，都放著一杯杯的咖啡。
伏波只記得煮咖啡，但從不記得煮了幾杯；他原本只喜歡喝熱咖啡，如今卻也不記得喝了，只是任由一杯杯的晾在那里散盡香氣。
他不喜歡我提醒他煮得不是時候，也不喜歡我提醒他趁熱享用，更不喜歡看見我把煮好的咖啡倒掉，只記得站在咖啡機前，猶豫地對著操作面板一下又一下地按著按鈕，成功時，高興地看著咖啡從機器中流出，一杯又一杯地煮個不停。我擔心他萬一喝了那么多咖啡會影響睡眠，只能輕輕地拿到浴室去倒掉。
到后來不管我說什么、怎么哄勸，他都不肯離開咖啡機，煮出來一杯就端著找個地方放下，回到廚房，繼續再煮下一杯。
為了每天早上享受一杯咖啡，我們從來只吃西式早餐。伏波退休以來，每天早餐前煮兩杯咖啡成了他喜歡做的事。
我在廚房歷練了幾十年，哪里需要他動手來煮那區區兩杯咖啡？煮雞蛋、打蔬果汁、烤面包、煮咖啡，所有的程序早已在腦中安排就緒，滾瓜爛熟，一旦動手就一步步地無縫銜接，等到計時器響起提醒我雞蛋已煮好時，其他的食物也都已準備完畢，在餐桌上各就各位，靜待我們享用。
但一向遠庖廚的伏波退休以后，竟然對每天早上那杯香濃的咖啡產生了興趣，我豈能掃他的興？看著他不但上網研讀資料，也喜歡約在我們散步時找間咖啡店進去，順便品嘗不同的咖啡，還買了不少設備和各式咖啡豆，我當然盡量鼓勵，把煮咖啡的任務讓給他了。逢家中有客來訪，那更是他面帶笑容露一手的快樂時刻。喝了幾十年的咖啡后，煮杯咖啡竟成了他的興趣，我還以為他下一步要開始嘗試下廚。
他開始煮咖啡時，我尚未退休，我們變得更加享受早餐時光，只要我稍微早起一點，咖啡慢一點上桌也不是問題。不久，伏波不但已能熟練地操作意式咖啡機，也能夠打出濃密的奶泡。每天早上，我們喜歡先喝一大口咖啡，然后吃完所有的食物，再緩緩啜飲那杯浮著綿密奶泡的拿鐵。隨著從收音機里流出的古典音樂，晴天時，欣賞陽臺上灑滿金色耀眼陽光的盆栽；雨天時，望著窗外綿綿的細雨。
我退休后，增加了午后也喝杯咖啡的時光。我總是準備器具，好讓伏波能好整以暇地拿著細嘴壺，全神貫注地向著咖啡濾杯緩緩地繞圈注水。為了獎勵他制作咖啡有功，我也總是在午后拿出少量的甜點，配合他那點小小的愛好。
沒想到伏波的動作越來越慢，煮早餐兩杯咖啡的時間變得越來越長。我先是眼睜睜地看著面前烤得金黃香酥的面包漸漸涼透，嚼起來有如橡皮；后來是我早已吃完面前的雞蛋、蔬果汁和谷片，卻還是等不來那杯期待已久的咖啡。
出游時，我向醫師老友抱怨，說我每天早上總要忍受等待咖啡的漫長時光，還不能對伏波發火。她卻回說：“你該高興他現在還知道煮咖啡，還可以煮咖啡。”
當時我心中一驚，原來有一天，他會忘記怎么煮咖啡。
隨著伏波日益健忘，動作益發遲緩，他變得只記得煮咖啡，卻記不得煮了幾杯；煮出咖啡后到處散放，卻不記得喝了沒有；從早餐煮兩杯咖啡，變成不計晨昏，想起來就進廚房去煮咖啡。
下午在家準備好器具，讓他制作手沖咖啡，他變得經常用右手拿著裝有熱水的手沖壺，茫然地看著前方，不再記得向哪里注水、如何注水。好言提醒并演示給他看，他經常仍是雙眼無神，一臉茫然，就算沖完熱水后，也不再記得飲用。主治的老友醫師也提醒我，讓他手持滾水太危險，于是我只好放棄這項午后活動。
最后，他就連喝咖啡的習慣也漸漸改變，從趁熱細細品嘗，變成需要一次又一次地提醒，終于聽明白后，他舉杯一飲而盡。
漸漸地，吃完早餐后提醒他喝咖啡，他也不再理會，沒有反應了。有一天早餐時，我如常指著杯子提醒他：“咖啡怎么還沒喝？”他什么也沒說，只是拿起杯子，徑自把咖啡倒在餐桌上，流了一桌一地。他連怎么喝咖啡也不記得了。
伏波進入長照機構后，家里只剩下我一個，吃飯從此也只有一人，夫妻兩人對坐著喝咖啡的時光已成往事。此時的伏波已不太能開口表達，從未抱怨過什么，想必也對家里的飯菜不再有記憶。
團體伙食自有營養師精心搭配，每日變換著不同顏色的蔬果和雞、魚、蝦、肉，加上各式米粉或面條、湯，看起來色彩繽紛，十分可口。不過早餐當然是稀飯、豆漿、雞蛋，配饅頭、包子。我心疼伏波再也沒有喜歡的西式早餐可食，卻不愿給工作人員增加麻煩，不曾出聲。
有一天我去探望時，照服人員問我伏波是不是愛喝咖啡、喜歡西式飲食，因為他明明已吃過午飯，但工作人員們給同事慶生，叫了披薩進來，見他眼睛發亮，于是分了一片給他，他竟高興得大口吃完。還有工作人員在休息時沖了咖啡，他聞到咖啡香味竟然笑了。
我聽了以后放在心里，隔周探望時，準備了大罐的即溶咖啡送進去，交代工作人員是給所有人享用的。工作人員很有分寸，告訴我只會每天給他一點點，避免咖啡因引起亢奮。沒有想到不過數周后，她們告訴我，伏波對咖啡不再有反應，給他也不喝了。
我明明知道伏波的記憶不但已所剩無多，而且日后也只會不可逆轉地繼續崩壞，但只要想到，我仍會落淚。
到底他心中還剩下些什么？
我除了陪他生完這場人生最后、最殘酷的疾病，還可以為他做些什么？
你忘了全世界,但我記得你 作者簡介
作者
鄭秋豫
著作方式
著
作者鄭秋豫著作方式著作者簡介鄭秋豫，語言學家，美國布朗大學語言學博士，前中國臺灣“中央研究院”語言學研究所所長、特聘研究員。 1950年生于臺北。從事語音學與語音科技開發跨學科研究近四十年，在口語韻律研究方面成果豐碩且屢有創見，并發表學術論文多篇，為國際語音學界、語音科技學界及語料庫語言學學界所熟知，被譽為“語言學界的傳奇楷模人物”、亞洲女性學者的典范。 因丈夫罹患阿爾茨海默病，2018年提早兩年退休回家，成為丈夫的全天候照護者。
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