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系統性紅斑狼瘡患者教育手冊 版權信息
- ISBN：9787559125026
- 條形碼：9787559125026 ; 978-7-5591-2502-6
- 裝幀：平裝-膠訂
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>
系統性紅斑狼瘡患者教育手冊 本書特色
序言/PREFACE 隨著我國社會經濟的快速發展，人們對自身身心健康的關注已達到前所未有的水平；同時全民健康素養日益提升，很多患者和家屬渴望了解和學習更多所患疾病的相關醫學知識，渴望了解相關疾病領域的進展，尤其是治療進展。目前公眾獲取醫學知識的渠道雖然很多，但質量參差不齊，而且對于大多數公眾而言，具有權威性的專業醫學書籍和臨床實踐指南中，臨床專業用語過于艱深晦澀，使很多患者難以找到既能解答自己關心的問題又適合自己理解水平的指導性書籍。 針對患者的健康教育手冊可為患者獲取專業醫學知識架起一座橋梁，健康教育手冊是在循證醫學理念的指導下，從患者的角度出發，基于臨床實踐中患者關心的、經常問到的健康問題，以患者關注的問題為中心，以臨床指南為基礎編纂的、適合患者使用的指引性文件。2000年以后，各種疾病的患者教育手冊越來越多，風格更為多元，語言也更有趣、通俗易懂。患者教育手冊可以提高患者對于疾病的預防、診療、康復知識的掌握程度，有利于患者和家屬與醫務人員進行有效溝通，從而更好地進行治療決策，改善患者的生存質量。 系統性紅斑狼瘡已經成為我國常見的慢性自身免疫性疾病，初步估計我國有超過100萬的系統性紅斑狼瘡患者。早在1991年就有研究顯示，系統性紅斑狼瘡患者通過閱讀患者教育手冊可以提高對疾病的認識。為了使廣大系統性紅斑狼瘡患者能對疾病和疾病的治療、日常生活管理有所了解，國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心（NCRC-DID）編纂了這本患者教育手冊，旨在向我國的廣大系統性紅斑狼瘡患者介紹疾病與藥物相關知識以及日常生活指導，增加患者對疾病治療的信心，從而取得更好的治療效果，從根本上提高我國系統性紅斑狼瘡患者的生活質量和長期預后。 曾小峰 國家皮膚與免疫疾病臨床醫學研究中心 主任 北京協和醫院風濕免疫科 主任 2022年4月于北京
系統性紅斑狼瘡患者教育手冊 內容簡介
本書以患者關心的、經常問到的健康問題為中心, 以臨床指南和科學知識為基礎, 編纂了這本系統性紅斑狼瘡患者教育手冊, 旨在向我國廣大的系統性紅斑狼瘡患者介紹疾病與藥物相關知識以及日常生活指導, 增加患者對疾病治療的信心, 從而取得更好的治療效果, 從根本上提高我國系統性紅斑狼瘡患者的生活質量和長期預后。
系統性紅斑狼瘡患者教育手冊 目錄
目 錄
CONTENTS
第1章 系統性紅斑狼瘡是一種什么樣的疾病？ 1
1.為什么說系統性紅斑狼瘡是一種免疫性疾病？ 3
2.有多少人和我一樣患有系統性紅斑狼瘡？ 4
3.系統性紅斑狼瘡會影響我的壽命嗎？ 4
4.系統性紅斑狼瘡會對生活帶來哪些影響？ 5
5.兒童也會得系統性紅斑狼瘡嗎？ 6
6.有多少兒童系統性紅斑狼瘡患者？ 7
7.系統性紅斑狼瘡會對兒童產生什么影響？ 7
第2章 我為什么會得系統性紅斑狼瘡？ 9
1.系統性紅斑狼瘡是怎么引起的？ 11
2.系統性紅斑狼瘡會遺傳給后代嗎？ 12
3.哪些環境因素與系統性紅斑狼瘡的發病有關？ 13
4.哪些因素會誘發系統性紅斑狼瘡或使系統性
紅斑狼瘡的病情加重？ 15
5.為什么女性更容易得系統性紅斑狼瘡？ 15
第3章 系統性紅斑狼瘡是怎么發生的？ 17
1.人體的免疫系統是怎么工作的？ 19
2.免疫系統是由哪幾部分組成的？ 20
3.什么是天然免疫系統？ 20
4.什么是獲得免疫系統？ 21
5.什么是免疫耐受？ 22
6.系統性紅斑狼瘡是怎么發生的？ 23
第4章 系統性紅斑狼瘡會引起哪些癥狀？ 27
1.系統性紅斑狼瘡會引起哪些全身癥狀？ 29
2.系統性紅斑狼瘡會引起哪些皮膚和黏膜癥狀？ 29
3.系統性紅斑狼瘡的皮疹有哪些特點？ 31
4.系統性紅斑狼瘡會引起哪些肌肉關節癥狀？ 31
5.系統性紅斑狼瘡患者出現腎臟病變時，會
出現哪些癥狀？ 32
6.系統性紅斑狼瘡會引起哪些肺部癥狀？ 33
7.系統性紅斑狼瘡會引起哪些心血管系統癥狀？ 34
8.系統性紅斑狼瘡會引起哪些神經系統癥狀？ 35
9.系統性紅斑狼瘡患者會出現哪些消化系統癥狀？ 35
10.系統性紅斑狼瘡患者會出現哪些眼部癥狀？ 37
11.系統性紅斑狼瘡會引起哪些血液系統癥狀？ 37
12.系統性紅斑狼瘡還會引起哪些其他癥狀？ 38
13.系統性紅斑狼瘡對生育有什么影響？ 38
第5章 醫生是如何診斷系統性紅斑狼瘡的？ 41
1.醫生是怎么診斷系統性紅斑狼瘡的？ 43
2.系統性紅斑狼瘡需要和哪些疾病鑒別？ 43
3.如何做到系統性紅斑狼瘡的早期診斷？ 44
第6章 系統性紅斑狼瘡會引起哪些化驗和檢查異常？ 45
1.系統性紅斑狼瘡會引起哪些血常規檢查項目異常？ 47
2.狼瘡腎炎患者會出現哪些尿液檢查結果異常？ 48
3.系統性紅斑狼瘡會出現哪些自身抗體？ 49
4.抗核抗體譜都包括哪些抗體？ 50
5.抗磷脂抗體和系統性紅斑狼瘡之間有什么關系？ 51
6.為什么說檢測系統性紅斑狼瘡患者血液中的
補體水平很重要？ 51
7.系統性紅斑狼瘡患者還需要做哪些血液檢查？ 52
8.系統性紅斑狼瘡患者需要做哪些影像檢查？ 52
9.我自己能看懂化驗單嗎? 53
第7章 如何治療系統性紅斑狼瘡？ 55
1.系統性紅斑狼瘡的治療原則和目的是什么？ 57
2.治療系統性紅斑狼瘡的藥物有哪些？ 59
3.為什么說激素是治療系統性紅斑狼瘡的重要藥物？ 59
4.激素都有哪些作用？ 60
5.所有的激素藥物都一樣嗎？ 60
6.如何合理使用激素？ 61
7.激素主要都有哪些不良反應？ 62
8.羥氯喹是一種什么樣的藥物？ 64
9.羥氯喹有哪些副作用？ 65
10.什么是免疫抑制劑？ 66
11.在什么情況下醫生會給您使用傳統免疫抑制劑？ 66
12.治療系統性紅斑狼瘡的傳統免疫抑制劑有哪些？ 67
13.傳統免疫抑制劑有哪些副作用？ 70
14.什么是生物制劑？ 73
15.治療系統性紅斑狼瘡的生物制劑有哪些？ 74
16.在什么情況下可以使用生物制劑來治療系統性
紅斑狼瘡？ 75
17.生物制劑有哪些不良反應？ 75
18.還有哪些生物制劑可以用來治療系統性紅斑
狼瘡？ 75
19.哪些中藥能用來治療系統性紅斑狼瘡？ 76
20.哪些情況下可以使用中藥？ 77
21.中藥會有哪些副作用？ 78
第8章 我應該如何配合醫生治療？ 79
1.為什么說配合醫生治療才能達到好的治療效果？ 81
2.您應該如何配合醫生來進行治療？ 83
3.為什么定期看醫生、隨訪很重要？ 83
4.看醫生前我需要做什么準備？ 85
5.您在復查時，應該如何與醫生溝通？ 86
6.我多久需要看一次醫生？ 88
7.每次復查需要做哪些檢查項目？ 89
8.出現哪些情況，我需要立刻去看醫生？ 90
9.我能自己調整治療藥物嗎？ 90
第9章 系統性紅斑狼瘡患者應該如何管理好自己
的生活？ 93
1.在生活中應該如何做才能避免疾病復發？ 95
2.在飲食方面需要注意什么？ 95
3.應該怎么運動來增強體質、改善生活質量？ 96
4.吃了激素后身體長胖了，如何通過飲食調整來
控制體重？ 97
5.激素引起的失眠，應該如何改善？ 98
6.我情緒很低落，還很焦慮，應該怎么辦？ 99
7.應該如何選擇化妝品以及防曬用品？ 101
8.臉上長了很多痤瘡，怎么辦？ 102
9.我能染發、紋眉嗎？ 103
10.我能使用化妝品嗎？ 103
11.在出去旅游的時候需要注意什么？ 103
12.如何在日常生活中防止發生感染？ 104
13.我能接種疫苗嗎？ 106
14.患有系統性紅斑狼瘡的兒童在日常生活中
需要注意哪些問題？ 108
15.系統性紅斑狼瘡患兒在學校需要注意哪些
問題？ 109
16.孩子得了系統性紅斑狼瘡，作為父母應該
注意什么？ 110
第10章 系統性紅斑狼瘡會引起哪些慢性病？ 113
1.得了系統性紅斑狼瘡以后，我還可能會得
哪些病？ 115
2.為什么我得了系統性紅斑狼瘡后會增加發生
糖尿病的風險？ 115
3.得了糖尿病應該怎么辦？ 116
4.如何防止骨質疏松？ 117
5.我應該怎么治療骨質疏松？ 118
第11章 懷孕的系統性紅斑狼瘡病友需要注意
哪些事項？ 121
1.得了系統性紅斑狼瘡，我還能結婚嗎？ 123
2.得了系統性紅斑狼瘡，我還能懷孕嗎？ 123
3.在懷孕前我應該做哪些準備？ 125
4.在懷孕的過程中，醫生會怎么對我的病情
進行監測？ 126
5.懷孕期間應該多長時間看一次醫生？ 127
6.我怎么分娩更好，是剖宮產，還是自然分娩？ 128
7.我能哺乳嗎? 129
8.我得了系統性紅斑狼瘡，會遺傳給孩子嗎？ 130
9.什么是新生兒狼瘡？ 130
第12章 系統性紅斑狼瘡有希望治愈嗎？ 133
1.系統性紅斑狼瘡有可能治愈嗎？ 135
2.國際上治療系統性紅斑狼瘡的水平如何？ 136
3.國際上在探索哪些治療系統性紅斑狼瘡的方法？ 136
4.國內的系統性紅斑狼瘡治療水平如何？ 137
5.我國在系統性紅斑狼瘡治療方面都進行了
哪些研究？ 138 參考文獻 141
我國系統性紅斑狼瘡診治規范建設中心 143
CONTENTS
第1章 系統性紅斑狼瘡是一種什么樣的疾病？ 1
1.為什么說系統性紅斑狼瘡是一種免疫性疾病？ 3
2.有多少人和我一樣患有系統性紅斑狼瘡？ 4
3.系統性紅斑狼瘡會影響我的壽命嗎？ 4
4.系統性紅斑狼瘡會對生活帶來哪些影響？ 5
5.兒童也會得系統性紅斑狼瘡嗎？ 6
6.有多少兒童系統性紅斑狼瘡患者？ 7
7.系統性紅斑狼瘡會對兒童產生什么影響？ 7
第2章 我為什么會得系統性紅斑狼瘡？ 9
1.系統性紅斑狼瘡是怎么引起的？ 11
2.系統性紅斑狼瘡會遺傳給后代嗎？ 12
3.哪些環境因素與系統性紅斑狼瘡的發病有關？ 13
4.哪些因素會誘發系統性紅斑狼瘡或使系統性
紅斑狼瘡的病情加重？ 15
5.為什么女性更容易得系統性紅斑狼瘡？ 15
第3章 系統性紅斑狼瘡是怎么發生的？ 17
1.人體的免疫系統是怎么工作的？ 19
2.免疫系統是由哪幾部分組成的？ 20
3.什么是天然免疫系統？ 20
4.什么是獲得免疫系統？ 21
5.什么是免疫耐受？ 22
6.系統性紅斑狼瘡是怎么發生的？ 23
第4章 系統性紅斑狼瘡會引起哪些癥狀？ 27
1.系統性紅斑狼瘡會引起哪些全身癥狀？ 29
2.系統性紅斑狼瘡會引起哪些皮膚和黏膜癥狀？ 29
3.系統性紅斑狼瘡的皮疹有哪些特點？ 31
4.系統性紅斑狼瘡會引起哪些肌肉關節癥狀？ 31
5.系統性紅斑狼瘡患者出現腎臟病變時，會
出現哪些癥狀？ 32
6.系統性紅斑狼瘡會引起哪些肺部癥狀？ 33
7.系統性紅斑狼瘡會引起哪些心血管系統癥狀？ 34
8.系統性紅斑狼瘡會引起哪些神經系統癥狀？ 35
9.系統性紅斑狼瘡患者會出現哪些消化系統癥狀？ 35
10.系統性紅斑狼瘡患者會出現哪些眼部癥狀？ 37
11.系統性紅斑狼瘡會引起哪些血液系統癥狀？ 37
12.系統性紅斑狼瘡還會引起哪些其他癥狀？ 38
13.系統性紅斑狼瘡對生育有什么影響？ 38
第5章 醫生是如何診斷系統性紅斑狼瘡的？ 41
1.醫生是怎么診斷系統性紅斑狼瘡的？ 43
2.系統性紅斑狼瘡需要和哪些疾病鑒別？ 43
3.如何做到系統性紅斑狼瘡的早期診斷？ 44
第6章 系統性紅斑狼瘡會引起哪些化驗和檢查異常？ 45
1.系統性紅斑狼瘡會引起哪些血常規檢查項目異常？ 47
2.狼瘡腎炎患者會出現哪些尿液檢查結果異常？ 48
3.系統性紅斑狼瘡會出現哪些自身抗體？ 49
4.抗核抗體譜都包括哪些抗體？ 50
5.抗磷脂抗體和系統性紅斑狼瘡之間有什么關系？ 51
6.為什么說檢測系統性紅斑狼瘡患者血液中的
補體水平很重要？ 51
7.系統性紅斑狼瘡患者還需要做哪些血液檢查？ 52
8.系統性紅斑狼瘡患者需要做哪些影像檢查？ 52
9.我自己能看懂化驗單嗎? 53
第7章 如何治療系統性紅斑狼瘡？ 55
1.系統性紅斑狼瘡的治療原則和目的是什么？ 57
2.治療系統性紅斑狼瘡的藥物有哪些？ 59
3.為什么說激素是治療系統性紅斑狼瘡的重要藥物？ 59
4.激素都有哪些作用？ 60
5.所有的激素藥物都一樣嗎？ 60
6.如何合理使用激素？ 61
7.激素主要都有哪些不良反應？ 62
8.羥氯喹是一種什么樣的藥物？ 64
9.羥氯喹有哪些副作用？ 65
10.什么是免疫抑制劑？ 66
11.在什么情況下醫生會給您使用傳統免疫抑制劑？ 66
12.治療系統性紅斑狼瘡的傳統免疫抑制劑有哪些？ 67
13.傳統免疫抑制劑有哪些副作用？ 70
14.什么是生物制劑？ 73
15.治療系統性紅斑狼瘡的生物制劑有哪些？ 74
16.在什么情況下可以使用生物制劑來治療系統性
紅斑狼瘡？ 75
17.生物制劑有哪些不良反應？ 75
18.還有哪些生物制劑可以用來治療系統性紅斑
狼瘡？ 75
19.哪些中藥能用來治療系統性紅斑狼瘡？ 76
20.哪些情況下可以使用中藥？ 77
21.中藥會有哪些副作用？ 78
第8章 我應該如何配合醫生治療？ 79
1.為什么說配合醫生治療才能達到好的治療效果？ 81
2.您應該如何配合醫生來進行治療？ 83
3.為什么定期看醫生、隨訪很重要？ 83
4.看醫生前我需要做什么準備？ 85
5.您在復查時，應該如何與醫生溝通？ 86
6.我多久需要看一次醫生？ 88
7.每次復查需要做哪些檢查項目？ 89
8.出現哪些情況，我需要立刻去看醫生？ 90
9.我能自己調整治療藥物嗎？ 90
第9章 系統性紅斑狼瘡患者應該如何管理好自己
的生活？ 93
1.在生活中應該如何做才能避免疾病復發？ 95
2.在飲食方面需要注意什么？ 95
3.應該怎么運動來增強體質、改善生活質量？ 96
4.吃了激素后身體長胖了，如何通過飲食調整來
控制體重？ 97
5.激素引起的失眠，應該如何改善？ 98
6.我情緒很低落，還很焦慮，應該怎么辦？ 99
7.應該如何選擇化妝品以及防曬用品？ 101
8.臉上長了很多痤瘡，怎么辦？ 102
9.我能染發、紋眉嗎？ 103
10.我能使用化妝品嗎？ 103
11.在出去旅游的時候需要注意什么？ 103
12.如何在日常生活中防止發生感染？ 104
13.我能接種疫苗嗎？ 106
14.患有系統性紅斑狼瘡的兒童在日常生活中
需要注意哪些問題？ 108
15.系統性紅斑狼瘡患兒在學校需要注意哪些
問題？ 109
16.孩子得了系統性紅斑狼瘡，作為父母應該
注意什么？ 110
第10章 系統性紅斑狼瘡會引起哪些慢性病？ 113
1.得了系統性紅斑狼瘡以后，我還可能會得
哪些病？ 115
2.為什么我得了系統性紅斑狼瘡后會增加發生
糖尿病的風險？ 115
3.得了糖尿病應該怎么辦？ 116
4.如何防止骨質疏松？ 117
5.我應該怎么治療骨質疏松？ 118
第11章 懷孕的系統性紅斑狼瘡病友需要注意
哪些事項？ 121
1.得了系統性紅斑狼瘡，我還能結婚嗎？ 123
2.得了系統性紅斑狼瘡，我還能懷孕嗎？ 123
3.在懷孕前我應該做哪些準備？ 125
4.在懷孕的過程中，醫生會怎么對我的病情
進行監測？ 126
5.懷孕期間應該多長時間看一次醫生？ 127
6.我怎么分娩更好，是剖宮產，還是自然分娩？ 128
7.我能哺乳嗎? 129
8.我得了系統性紅斑狼瘡，會遺傳給孩子嗎？ 130
9.什么是新生兒狼瘡？ 130
第12章 系統性紅斑狼瘡有希望治愈嗎？ 133
1.系統性紅斑狼瘡有可能治愈嗎？ 135
2.國際上治療系統性紅斑狼瘡的水平如何？ 136
3.國際上在探索哪些治療系統性紅斑狼瘡的方法？ 136
4.國內的系統性紅斑狼瘡治療水平如何？ 137
5.我國在系統性紅斑狼瘡治療方面都進行了
哪些研究？ 138 參考文獻 141
我國系統性紅斑狼瘡診治規范建設中心 143
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系統性紅斑狼瘡患者教育手冊 作者簡介
曾小峰 北京協和醫院風濕免疫科主任醫師、教授、博士研究生導師，現任國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心主任。 李夢濤 北京協和醫院風濕免疫科主任醫師、教授、博士研究生導師，現任國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心辦公室主任 田新平 北京協和醫院風濕免疫科主任醫師、教授、博士研究生導師，現任國家皮膚與免疫疾病臨床研究中心辦公室副主任。
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