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包郵 找回錯(cuò)過(guò)的春天:14個(gè)孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練案例手記
作者：王晶
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頁(yè)數(shù)：
280
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找回錯(cuò)過(guò)的春天:14個(gè)孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練案例手記 版權(quán)信息
- ISBN：9787512719002
- 條形碼：9787512719002 ; 978-7-5127-1900-2
- 裝幀：一般膠版紙
- 冊(cè)數(shù)：暫無(wú)
- 重量：暫無(wú)
- 所屬分類：>>
找回錯(cuò)過(guò)的春天:14個(gè)孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練案例手記 本書(shū)特色
解決 語(yǔ)言訓(xùn)練 情緒改善 生活自理 刻板行為 暴力攻擊 入學(xué)融合 家長(zhǎng)們關(guān)心的問(wèn)題 用愛(ài)為“來(lái)自星星的孩子”點(diǎn)亮心燈，幫助他們找回春天 上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬精神衛(wèi)生中心主任醫(yī)師、教授、博士生導(dǎo)師 杜亞松推薦 作者王晶老師，身為一位專業(yè)康復(fù)人士，根據(jù)多年來(lái)從事孤獨(dú)癥兒童康復(fù)治療師工作，從親身經(jīng)歷的十余名孤獨(dú)癥兒童真實(shí)的康復(fù)訓(xùn)練過(guò)程，體現(xiàn)孤獨(dú)癥兒童從家庭的改變到自身一點(diǎn)一滴的變化，從而逐步融入社會(huì)、融入家庭。這本書(shū)既可以幫助到孤獨(dú)癥譜系障礙的患兒及其家長(zhǎng)，給他們提供專業(yè)性的康復(fù)和訓(xùn)練方法；也可以將先進(jìn)的康復(fù)理念和訓(xùn)練過(guò)程常見(jiàn)問(wèn)題的方法一點(diǎn)點(diǎn)、手把手、穿針引線似的呈現(xiàn)出來(lái)，以饗讀者。
找回錯(cuò)過(guò)的春天:14個(gè)孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練案例手記 內(nèi)容簡(jiǎn)介
本書(shū)作者為武漢市精神衛(wèi)生中心兒童康復(fù)訓(xùn)練科室的一位醫(yī)生，多年來(lái)專門從事兒童青少年精神障礙、心理障礙，以及兒童孤獨(dú)癥等發(fā)育障礙的診斷和治療。其將自己數(shù)年來(lái)所親歷的十余名孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練過(guò)程，通過(guò)敘事手記的形式進(jìn)行記錄整理，便形成了本書(shū)。全書(shū)共講述了十四名兒童訓(xùn)練案例，敘述了他們被確診為孤獨(dú)癥，以及開(kāi)始接受訓(xùn)練前后的相關(guān)情況，大多涉及到他們的家庭、學(xué)校生活環(huán)境，教養(yǎng)方式、成長(zhǎng)歷程，多方輾轉(zhuǎn)求助，艱難的訓(xùn)練過(guò)程，以及離開(kāi)時(shí)或大或小的改善。依托敘事性講述，將有關(guān)理論運(yùn)用與訓(xùn)練方式融入其中，并對(duì)實(shí)際訓(xùn)練中所獲得的反饋與效果，生動(dòng)且具體予以表現(xiàn)。
找回錯(cuò)過(guò)的春天:14個(gè)孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練案例手記 目錄
目??錄
**章
改變從家庭開(kāi)始
多方位的訓(xùn)練與配合是語(yǔ)言
突破的前提
一、面對(duì)一個(gè)語(yǔ)言功能退化的小孩 / 002
二、和家長(zhǎng)的交流是邁出的**步 / 004
三、我的珠子，我的愛(ài) / 006
四、金口難開(kāi) / 011
五、我可以很棒 / 021
六、共同成長(zhǎng)的家庭 / 025
第二章
愛(ài)哭的“洋娃娃”
從情緒的改善到學(xué)會(huì)生活自理
一、什么時(shí)候是正確的開(kāi)始 / 028
二、個(gè)訓(xùn)室里的暴力“洋娃娃” / 032
三、小小“工程師”的養(yǎng)成 / 037
四、自己的事情自己做 / 041
五、未來(lái)可期 / 045
第三章
同向而行
共同一致的努力是療效的保證
一、沒(méi)有眼神交流的初次接觸 / 048
二、陪伴也是訓(xùn)練的一部分 / 050
三、不能安坐的軒軒 / 054
四、艱難的數(shù)學(xué)之旅 / 058
五、訓(xùn)練方式的一致 / 065
六、家庭配合協(xié)作的重要性 / 071
第四章
維尼的世界
獨(dú)特的行為模式或愛(ài)好
也是助力
一、活潑多動(dòng)的維尼 / 074
二、“小猴子”的變化 / 077
三、請(qǐng)叫我“破壞王” / 084
四、我的世界有點(diǎn)兒吵 / 088
五、個(gè)性化的訓(xùn)練產(chǎn)生效果 / 093
第五章
花開(kāi)無(wú)聲
從關(guān)切的問(wèn)題入手給父母
帶來(lái)信心
一、悲傷的故事 / 096
二、*好的期望 / 099
三、愛(ài)你在心口難開(kāi) / 103
四、別脫了！寶貝 / 108
五、我要吃得更多 / 112
六、媽媽的期待與不舍 / 115
第六章
誰(shuí)動(dòng)了我的座位
刻板行為的改變與家庭對(duì)
現(xiàn)實(shí)的接受
一、魔力小紙片 / 118
二、走自己的路 / 125
三、誰(shuí)動(dòng)了我的座位 / 131
四、享受快樂(lè)時(shí)光 / 136
第七章
小小的我，
大大的進(jìn)步
循序漸進(jìn)，從孩子自身
能力出發(fā)
一、艱難的開(kāi)始 / 141
二、音樂(lè)敲門磚 / 145
三、助力催化劑 / 150
四、急于求成的父母 / 155
五、點(diǎn)滴進(jìn)步會(huì)迎來(lái)大大提高 / 162
第八章
難以背上的
小書(shū)包
努力奔向我們所向往的
學(xué)校生活
一、艱辛的求學(xué)之路 / 164
二、背上書(shū)包去學(xué)校 / 166
三、報(bào)告老師 / 171
四、請(qǐng)叫我“迷宮大師” / 174
五、我在說(shuō)什么 / 178
六、我的桌子，我的學(xué)習(xí) / 182
七、做好長(zhǎng)期訓(xùn)練的準(zhǔn)備 / 187
第九章
微笑天使
一則高功能孤獨(dú)癥兒童
訓(xùn)練案例
一、孤獨(dú)中成長(zhǎng) / 191
二、不只是微笑 / 194
三、言我所見(jiàn) / 198
四、“天使魔爪” / 205
五、在關(guān)懷中繼續(xù)前行 / 209
第十章
暴力對(duì)對(duì)碰
對(duì)暴力攻擊性行為的認(rèn)識(shí)
及應(yīng)對(duì)
一、被排斥的小白 / 213
二、相愛(ài)相殺的母女 / 220
三、家長(zhǎng)的態(tài)度與陪伴 / 227
第十一章
我不想長(zhǎng)大
高年齡孤獨(dú)癥兒童的
社會(huì)適應(yīng)情況
一、狂風(fēng)暴雨 / 231
二、奇特的感覺(jué) / 238
三、世界的美好 / 243
四、多方合作，協(xié)同努力 / 246
附錄一：關(guān)于自行評(píng)估、殘聯(lián)補(bǔ)貼、選擇康復(fù)機(jī)構(gòu)給孤獨(dú)癥兒童的家長(zhǎng)幾點(diǎn)參考 / 247
附錄二：兒童心理行為發(fā)育問(wèn)題預(yù)警征象篩查表 / 254
附錄三：孤獨(dú)癥行為篩查量表（ABC） / 255
附錄四：DSM-5之孤獨(dú)癥（自閉癥）譜系障礙 / 258
附錄五：ICD-10之孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn) / 260
展開(kāi)全部
找回錯(cuò)過(guò)的春天:14個(gè)孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練案例手記 節(jié)選
對(duì)于所有孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)們來(lái)說(shuō)，言語(yǔ)交流障礙的改善似乎是他們期盼奇跡發(fā)生的開(kāi)始。然而，孤獨(dú)癥兒童不善表達(dá)或不開(kāi)口說(shuō)話，并非代表他不能說(shuō)話。關(guān)鍵問(wèn)題的突破，有時(shí)候是從非言語(yǔ)交流開(kāi)始的。在本章的講述中，語(yǔ)言能力退化的孤獨(dú)癥患兒東東語(yǔ)言能力的突破，與他母親和治療師的配合以及整個(gè)家庭的改變密不可分。 和孩子們一起工作，就像做考古挖掘工作，在此過(guò)程中你永遠(yuǎn)不知道會(huì)發(fā)現(xiàn)什么。每個(gè)孩子都像一個(gè)謎，等待我們?nèi)ソ议_(kāi)謎底。你永遠(yuǎn)不知道這個(gè)和你一起學(xué)習(xí)的孩子會(huì)變成什么樣子：有些孩子剛來(lái)時(shí)表現(xiàn)比較差，似乎困難重重，但是經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的學(xué)習(xí)、訓(xùn)練，他們可能進(jìn)步飛速，仿佛破繭而出的蝴蝶，帶給你意想不到的驚喜；而有些孩子開(kāi)始時(shí)看似還不錯(cuò)，有一些基礎(chǔ)能力，但進(jìn)展緩慢，像小蝸牛一樣，需要循循善誘，才能按自己的步伐前進(jìn)。所以，每當(dāng)和一個(gè)新接觸的孩子一起工作時(shí)，就像面對(duì)一個(gè)神秘的世界，等待著我和家長(zhǎng)們一同去開(kāi)啟走進(jìn)這個(gè)世界的大門。 一、面對(duì)一個(gè)語(yǔ)言功能退化的小孩 東東是在4歲多的時(shí)候來(lái)到醫(yī)院的。來(lái)的時(shí)候感覺(jué)他就像一只封閉的小烏龜，膽小、怯懦地躲在媽媽身后，不愿意與人接觸，眼睛不看人，也基本上不說(shuō)話。他*常做的動(dòng)作就是鼓著小腮幫子，舌頭在里面打轉(zhuǎn)，或者會(huì)含上一泡口水反復(fù)吞吐玩樂(lè)。以至于在日后的訓(xùn)練中，我總有一種危機(jī)感，以為他一不高興，就會(huì)將口水噴到我身上。實(shí)際上，在我的工作中也確曾發(fā)生過(guò)這樣的情況，有時(shí)候身上會(huì)被孩子或抹上，或噴上一些鼻涕、口水之類的東西，也不得不頂著口水“雨”或“敷”著口水“面膜”給這些患兒進(jìn)行訓(xùn)練。 聽(tīng)陪同的媽媽介紹，東東小時(shí)候發(fā)育還比較正常，11個(gè)月大的時(shí)候會(huì)開(kāi)口出聲，1歲3個(gè)月時(shí)會(huì)走路，說(shuō)話也基本正常。但是到2歲左右，爸爸媽媽突然發(fā)現(xiàn)他的語(yǔ)言減少了很多，不愛(ài)說(shuō)話，也不怎么理人；更喜歡一個(gè)人玩兒，而不和同齡人玩兒。到3歲上幼兒園時(shí)，這類表現(xiàn)更加突出，他從不主動(dòng)參與集體活動(dòng)或游戲。當(dāng)老師要求他和小朋友一起玩兒時(shí)，他有時(shí)候也能被動(dòng)地參與，但總是一副怏怏的、毫無(wú)興趣的表情。老師上課時(shí)他也坐不住，經(jīng)常按自己的喜好站、坐、走動(dòng)，一副旁若無(wú)人的樣子，對(duì)老師的指令也很難服從。在學(xué)習(xí)方面，東東表現(xiàn)得尤為被動(dòng)，對(duì)于他不想學(xué)習(xí)的東西，進(jìn)行起來(lái)就特別困難。但是在家人的要求下，他也能記憶并背誦一些唐詩(shī)、英語(yǔ)單詞，以至于大家都覺(jué)得他的能力其實(shí)還不錯(cuò)，只是不太喜歡表達(dá)而已。 東東還存在一些讓人很頭疼的行為問(wèn)題，比如他喜歡按一定的規(guī)律排列物品。一開(kāi)始是自己的玩具，后來(lái)發(fā)展為家里的物品。他按某種規(guī)律擺放后，不許家人隨意改變，如果發(fā)現(xiàn)被挪動(dòng)了位置，就會(huì)大發(fā)脾氣，哭鬧不止。有時(shí)候，東東也會(huì)做一些奇怪的動(dòng)作，而且不知從何時(shí)起，這種行為成了他的日常習(xí)慣：他必須在某個(gè)時(shí)間做一組奇怪的動(dòng)作后，才肯繼續(xù)后面的活動(dòng)，如同每日打卡一般固定不變。 到4歲的時(shí)候，東東的語(yǔ)言仍然非常少。平時(shí)基本上都是沉默不語(yǔ)，只是在父母的反復(fù)要求下，有時(shí)候才會(huì)說(shuō)一兩個(gè)字詞，而且無(wú)法說(shuō)出一個(gè)稍長(zhǎng)的完整句子。加上他始終困擾的人際交往問(wèn)題，讓家長(zhǎng)和幼兒園老師們開(kāi)始感覺(jué)到這不僅僅是惜字如金的問(wèn)題了。于是，家長(zhǎng)開(kāi)始帶他到醫(yī)院就診，經(jīng)過(guò)檢查評(píng)估，*后被診斷為“兒童孤獨(dú)癥”。想到他都已經(jīng)4歲半了，語(yǔ)言和認(rèn)知能力如此有限，也難以適應(yīng)幼兒園的生活，家長(zhǎng)經(jīng)過(guò)考慮后決定帶他來(lái)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。 東東的興趣范圍狹窄和刻板的行為模式，與一般的孤獨(dú)癥兒童表現(xiàn)類似。但他在2歲之前的發(fā)育都是正常的，學(xué)走路、學(xué)說(shuō)話，與家人相處看似正常。其突然發(fā)生語(yǔ)言、交往、行為方面的倒退而出現(xiàn)自閉癥的癥狀，我們一般稱之為退化型自閉癥。退化型自閉癥兒童，尤其是語(yǔ)言方面的退化明顯，有些患兒可以通過(guò)強(qiáng)化學(xué)習(xí)、訓(xùn)練重新恢復(fù)語(yǔ)言能力，有些則會(huì)持續(xù)退化，直到完全失去語(yǔ)言。 訓(xùn)練方案 語(yǔ)言落后的低年齡孤獨(dú)癥兒童，我們可以按照語(yǔ)言發(fā)育的規(guī)律方法去教他、幫助他逐步學(xué)習(xí)語(yǔ)言，進(jìn)而獲得語(yǔ)言能力。但如果一個(gè)年齡稍大的孩子曾經(jīng)有語(yǔ)言，但后來(lái)出現(xiàn)退行，語(yǔ)言逐漸減少，甚至變得幾乎沒(méi)有語(yǔ)言，這樣的孩子有些可以通過(guò)學(xué)習(xí)、訓(xùn)練重新恢復(fù)語(yǔ)言能力，有些則會(huì)持續(xù)退化，直到完全失去語(yǔ)言。所以，一旦發(fā)現(xiàn)孩子有退行性的表現(xiàn)，需要立即開(kāi)始進(jìn)行正規(guī)、密集的康復(fù)訓(xùn)練，盡可能地延緩或扭轉(zhuǎn)其語(yǔ)言的退行趨勢(shì)。 因此，面對(duì)含著一泡口水、躲在媽媽身后不理會(huì)我，也沒(méi)有興趣進(jìn)行學(xué)習(xí)的東東，我的確感到了一些壓力，他*后會(huì)發(fā)展成怎樣的情況，我也毫無(wú)把握。 二、和家長(zhǎng)的交流是邁出的**步 出于責(zé)任，我還是和東東的媽媽說(shuō)明了可能出現(xiàn)的各種情況，讓她做好心理準(zhǔn)備。東東的媽媽是個(gè)很樂(lè)觀、積極的人，表示愿意配合我們，并盡*大的努力去幫助東東，無(wú)論結(jié)局如何，都會(huì)努力試試。面對(duì)東東媽媽的信任，我也很受感動(dòng)，有了一定的信心。 在兒童康復(fù)訓(xùn)練中，家長(zhǎng)的態(tài)度非常重要，會(huì)很大程度上影響到治療師和孩子。我在康復(fù)訓(xùn)練中，一般會(huì)花不少時(shí)間去和家長(zhǎng)溝通。當(dāng)家長(zhǎng)保持積極、樂(lè)觀的心態(tài)以及對(duì)治療師采取充分信任的態(tài)度，那么在進(jìn)行陪伴時(shí)，也就能更好地理解孩子，并努力去探索孩子出現(xiàn)各類問(wèn)題的原因，以及尋找可以解決的方法。而不會(huì)在孩子出現(xiàn)問(wèn)題時(shí)習(xí)慣性地批評(píng)，甚至打罵孩子，以此宣泄自己面對(duì)孩子時(shí)的挫敗感和對(duì)未來(lái)的恐懼情緒。 作為治療師，我們所能做的不僅是對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，還需要和家長(zhǎng)溝通，對(duì)他們進(jìn)行專業(yè)知識(shí)科普。我們要盡可能地幫助家長(zhǎng)建立信心，培養(yǎng)他們的專業(yè)技能，讓其能以科學(xué)、溫暖的方式更長(zhǎng)久地陪伴孩子成長(zhǎng)。再優(yōu)秀的治療師也無(wú)法替代孩子父母的角色，因?yàn)橹挥懈改甘悄芘惆楹⒆?久的人，治療師只是一位短暫陪伴的引路人，后面漫長(zhǎng)的道路都需要家長(zhǎng)來(lái)陪伴前行。 和東東媽媽的交流無(wú)疑是一個(gè)良好的開(kāi)始。孤獨(dú)癥兒童的訓(xùn)練必須是專業(yè)機(jī)構(gòu)的指導(dǎo)和配合下采取家庭訓(xùn)練為主、機(jī)構(gòu)訓(xùn)練為輔的模式，這樣才更有利于孩子的改變。就東東的訓(xùn)練結(jié)果來(lái)看，他日后所取得的一些進(jìn)步，尤其在言語(yǔ)交流上的突破，和東東媽媽的配合是分不開(kāi)的。 在孤獨(dú)癥的康復(fù)訓(xùn)練中，治療師和家長(zhǎng)的交流非常重要。家長(zhǎng)對(duì)孩子癥狀的理解、對(duì)孤獨(dú)癥知識(shí)的認(rèn)識(shí)、對(duì)康復(fù)訓(xùn)練技能的了解，決定著康復(fù)訓(xùn)練的療效。治療師需要和家長(zhǎng)積極溝通，幫助家長(zhǎng)盡可能地掌握相關(guān)知識(shí)、技能，促使家庭訓(xùn)練和機(jī)構(gòu)訓(xùn)練相結(jié)合，*大化地幫助孤獨(dú)癥兒童取得進(jìn)步。 訓(xùn)練方案 所有的家長(zhǎng)，尤其是父母，都需要意識(shí)到一件事：孩子是自己的孩子，無(wú)法依靠他人，自己才是孩子*重要的老師！父母需要不斷地去學(xué)習(xí)與自我成長(zhǎng)，在孩子學(xué)習(xí)、成長(zhǎng)的同時(shí)，也要陪伴他們一起學(xué)習(xí)、成長(zhǎng)！家長(zhǎng)需要抱著獨(dú)當(dāng)一面教育孩子的心態(tài)，積極主動(dòng)地和治療師建立良好的溝通交流模式，盡可能地掌握相關(guān)知識(shí)和技能。 三、我的珠子，我的愛(ài) 東東的語(yǔ)言訓(xùn)練，從一開(kāi)始就不是一件輕松的事情。這一點(diǎn)我早有準(zhǔn)備。但是和大多數(shù)孤獨(dú)癥兒童一樣，在語(yǔ)言訓(xùn)練開(kāi)始的同時(shí)，也需要在其他問(wèn)題上有所改善。對(duì)東東來(lái)說(shuō)，如何改善他的刻板行為是我首先要面對(duì)的。東東上過(guò)一段時(shí)間的幼兒園，家人也教過(guò)他一些知識(shí)，所以還是具有一定認(rèn)知能力的，比如他對(duì)常見(jiàn)物品名稱掌握得都還不錯(cuò)，但也僅限于用手指指認(rèn)。此外，對(duì)于一個(gè)4歲半的孩子而言，小肌肉的能力應(yīng)當(dāng)是不錯(cuò)的，但東東則不然。在給他做能力水平評(píng)估時(shí)，其中一個(gè)項(xiàng)目是拿筆涂鴉，但他似乎連握筆都不會(huì)，更不用說(shuō)拿筆涂鴉了。考慮到他的這一情況，我嘗試著讓他通過(guò)玩兒玩具，來(lái)提升小肌肉的能力。于是，我和東東的**次共同工作，就是從相對(duì)容易的穿珠游戲開(kāi)始的。 1.慣用手的培養(yǎng) **次玩兒穿珠游戲時(shí)，我示范著用帶小棒的繩子穿過(guò)幾顆串珠，然后輕輕擺動(dòng)繩子，繩子帶動(dòng)著串珠里面的小鈴鐺叮當(dāng)作響，聽(tīng)起來(lái)有些悅耳。東東頗有興趣地試了試，但雙手的配合并不太好，棒子沒(méi)有插入到孔洞中去。他又試了一次，仍舊沒(méi)能成功。他有點(diǎn)兒煩躁了，開(kāi)始哼哼唧唧，眼神四處游離。我扶著他的左右手，輔助他進(jìn)行了一次，然后贊揚(yáng)了他。他似乎沒(méi)有關(guān)注到我的贊揚(yáng)，但是對(duì)繩子穿過(guò)了珠子這個(gè)結(jié)果很滿意。于是他有些著急地去拿下一顆串珠，還是沒(méi)能穿過(guò)去，我又給予了輔助。于是，一顆接著一顆……就這樣，在無(wú)聲的互動(dòng)中，*終穿好了一串。他頗有興致地玩兒著這一串叮當(dāng)響的串珠，也似乎接受了串珠游戲。 幾天的練習(xí)后，他的左右手配合好了一些，也可以穿大號(hào)的串珠了。但我發(fā)現(xiàn)他沒(méi)有慣用手，拾取串珠或者拿繩子時(shí)，左右手較為隨機(jī)。經(jīng)過(guò)數(shù)次觀察，結(jié)合先前的能力評(píng)估，以及從東東媽媽那里所了解到的情況，我決定將右手培養(yǎng)為他的優(yōu)勢(shì)手，也建議媽媽在吃飯、寫(xiě)字時(shí)盡量引導(dǎo)他去使用右手。當(dāng)然除穿珠游戲外，在玩兒其他游戲時(shí)，左右手的使用是可以隨意的。 在東東可以穿過(guò)串珠后，我開(kāi)始輔助他練習(xí)左右手交替配合，具體的方式為：當(dāng)他右手拿繩子穿過(guò)串珠后，要將繩子遞到左手；用右手將串珠擼到繩子末端，再將左手的繩子遞到右手，進(jìn)行下一次操作。這樣也就始終保持右手持繩、左手拿串珠，既可以練習(xí)雙手的交替協(xié)調(diào)能力，也鍛煉了手眼協(xié)調(diào)能力。 因?yàn)闁|東并不是確定的右利手，交替配合穿珠訓(xùn)練起初進(jìn)行得并不太順利，需要我不斷地進(jìn)行輔助。經(jīng)過(guò)幾天的訓(xùn)練后，他漸漸習(xí)慣了這樣的交替模式。隨后，我減少了輔助，只是在他出現(xiàn)錯(cuò)誤時(shí)用手指一指，他就能馬上修改過(guò)來(lái)，并以正確的方式進(jìn)行下去。后來(lái)，他不再需要任何的輔助，按照這樣的模式進(jìn)行，穿珠的速度越來(lái)越快，數(shù)量也越來(lái)越多。 隨著東東掌握了穿珠的方法、雙手協(xié)調(diào)能力的提升，同時(shí)配合感覺(jué)統(tǒng)合方面對(duì)肌肉的訓(xùn)練，一段時(shí)間后，他能成功穿取的串珠也逐步從大號(hào)過(guò)渡到中號(hào)、小號(hào)，繩子也從帶小棒的串繩到比較硬的塑膠繩，再到普通的鞋帶。以上任務(wù)他都能配合協(xié)調(diào)，輕松完成，專注力也較前有所提升。 2.刻板行為的改善 在對(duì)東東的進(jìn)步感到欣慰并考慮稍微增加一些難度的時(shí)候，我注意到一個(gè)新的情況：東東每次穿珠時(shí)都有自己的規(guī)律。比如在進(jìn)行水果類穿珠游戲時(shí)，他必然是一個(gè)西瓜串珠，再一個(gè)草莓串珠，接著是菠蘿串珠……每次他都會(huì)按這個(gè)規(guī)律進(jìn)行，如果缺了這個(gè)規(guī)律中的某一個(gè)串珠，他就會(huì)在盒子里反復(fù)翻找，直到找到再繼續(xù)。 我向媽媽詢問(wèn)東東在家的情況，媽媽稱東東從小就有類似的習(xí)慣，喜歡按某種規(guī)律排列物品，比如汽車玩具，他都會(huì)按某種規(guī)律擺放整齊，而且不允許任何人去改變汽車的位置。 對(duì)于東東的刻板行為，我做出了一些調(diào)整。在穿珠項(xiàng)目上，我要求他首先從盒子里自己抓兩大把串珠放到一個(gè)小筐子里，抓出來(lái)的這些串珠就是他本次需要穿的，然后我會(huì)把串珠盒子收起來(lái)，不允許他再?gòu)暮凶永锾魭Ｒ驗(yàn)槊糠N可供游戲的串珠數(shù)目不一，他也就無(wú)法完全按照自己先前的規(guī)律去進(jìn)行了。 當(dāng)他穿完幾組串珠過(guò)后，便發(fā)現(xiàn)缺少某些串珠，無(wú)法按他自己先前的規(guī)律繼續(xù)進(jìn)行時(shí)，情緒開(kāi)始有些焦慮，哼哼唧唧，不愿意繼續(xù)下去。我在一旁鼓勵(lì)，并告訴他，只需要穿一個(gè)隨機(jī)的串珠就可以結(jié)束這個(gè)項(xiàng)目，然后就可以玩兒他喜歡的玩具了，同時(shí)我也會(huì)幫他穿好這一顆珠子。開(kāi)始時(shí)，東東始終對(duì)那個(gè)不在規(guī)律內(nèi)的串珠耿耿于懷，勢(shì)必要從繩子上取下來(lái)。我拒絕了他，把穿好的珠子收起來(lái)，告訴他結(jié)束了，然后拿出玩具和他一起玩兒。盡管東東惦記著那顆“錯(cuò)誤”的串珠，眼睛四處尋找放串珠的小筐子，但由于目睹我將它們收了起來(lái)，且受到眼前喜歡的玩具吸引，也就忘記了串珠的事情，開(kāi)始玩兒玩具。 這樣重復(fù)幾次后，他似乎也不太介意我?guī)退啻┮活w“錯(cuò)誤”的珠子，并且逐漸從一顆增加到了五六顆。在穿完整串珠子后，我會(huì)讓他把玩一會(huì)兒，再要求他把串珠一顆顆取下來(lái)。隨后，結(jié)合當(dāng)時(shí)我們經(jīng)常練習(xí)的“選擇”項(xiàng)目，即當(dāng)只剩下規(guī)律外的串珠時(shí)，我會(huì)隨機(jī)拿2個(gè)水果串珠問(wèn)東東：“東東，你是想要桃子，還是葡萄？”由于平時(shí)我們?cè)谑褂脧?qiáng)化物時(shí)都會(huì)讓他二選一，他已經(jīng)適應(yīng)了這樣的方法。于是，他考慮了一下，手指了一下葡萄串珠，我便將珠子遞給了他，他自己順其自然將其穿了進(jìn)去。借助“選擇”的方法，在他穿了多顆規(guī)律以外的串珠后，我會(huì)讓他自己選擇把剩下的全部穿起來(lái)。 終于，他接受了部分串珠可以不按照自己的規(guī)律排列，也能保持情緒比較平靜且獨(dú)立地進(jìn)行穿珠，并完成所有的隨機(jī)串珠。看到東東不再那么固執(zhí)，我稍微松了一口氣。這樣的刻板思維和刻板行為在孤獨(dú)癥兒童中非常常見(jiàn)，這是他們應(yīng)對(duì)世界的方式，重復(fù)刻板的模式讓他們感覺(jué)到世界是可以以某種方式被理解，也讓他們?cè)谝?guī)律的重復(fù)中感到安全。 3.刻板范圍的拓寬 于是，我開(kāi)始加入一些新的動(dòng)物串珠，比如魚(yú)形串珠、馬形串珠等，這些串珠兩端的洞口距離較遠(yuǎn)，需要更高的專注力和手眼協(xié)調(diào)能力。東東看到新串珠的**反應(yīng)不是好奇，而是表現(xiàn)出非常強(qiáng)烈的抵觸情緒。當(dāng)我把新串珠放到桌上時(shí)，他試圖要將串珠丟到地上。如果我不允許，他會(huì)不斷尖叫，甚至哭鬧，拒絕做任何的訓(xùn)練和學(xué)習(xí)，表現(xiàn)出一副“有它無(wú)我”的態(tài)度，堅(jiān)決不允許新串珠出現(xiàn)在自己的視線范圍內(nèi)。我意識(shí)到，他的刻板行為的改善只是稍微拓展了一下刻板的范圍，將所有穿過(guò)的同類串珠納入了自己的認(rèn)知世界，但對(duì)新的串珠仍是排除在外的。 考慮到東東強(qiáng)烈的抵觸情緒，我將新的串珠放到另外一張桌上，讓他可以看到，但是無(wú)法拿取。東東探出身體，試圖要抓到它們。我阻止了他的行動(dòng)，并反復(fù)告訴他：“我們不穿這個(gè)新串珠，它只是放在這里，不會(huì)加入到現(xiàn)在的游戲中。”東東仍然不安心，反復(fù)將目光投向那幾顆新的串珠。我拿出他所喜愛(ài)的那幾種舊串珠，并引導(dǎo)他進(jìn)行游戲時(shí)，他的情緒才稍微平復(fù)了一些，并按先前的規(guī)律進(jìn)行，但仍不時(shí)地看看那幾顆串珠。 幾次課后，東東逐漸接受了那幾顆新串珠的存在，也可以安靜地做自己的學(xué)習(xí)訓(xùn)練項(xiàng)目。我把新串珠拿在自己手上，離他更近了一些。他發(fā)現(xiàn)后開(kāi)始尖叫，但哭鬧的強(qiáng)烈程度已經(jīng)有所下降。我反復(fù)告訴東東：“這個(gè)新串珠不會(huì)被放到舊串珠里面，它只是放在我手上。”東東在尖叫著抗議了幾次后，確認(rèn)了新串珠是不會(huì)被摻雜到舊串珠里的，他的情緒才相對(duì)容易安撫下來(lái)。 一步步地，新串珠從我手中放到了桌上，再挪到舊串珠旁邊，*后混入了舊串珠之中。通過(guò)這樣的方式，東東慢慢地接受了新串珠的存在。但他仍不愿意穿新串珠，每次他都會(huì)嫌棄般地挑出新串珠，將它放到一邊，然后熟練地穿著舊串珠。當(dāng)我把新串珠遞給他時(shí)，他會(huì)避開(kāi)，然后淡定地拿起舊的串珠繼續(xù)游戲，卻也似乎并不在意新串珠在什么地方。 之后，我嘗試和東東玩兒“你一顆，我一顆”的游戲：他穿一顆，我穿一顆，兩人輪流進(jìn)行。進(jìn)行幾輪之后，輪到我時(shí)，我穿上了新串珠，遞給他，往下繼續(xù)。他看到繩子上的新串珠，非常不滿，開(kāi)始尖叫，想把它給擼下來(lái)。我試圖不讓他去看新串珠，立刻遞上去他熟悉的舊串珠。他還是很氣憤，大聲尖叫，不肯繼續(xù)。于是，我退讓了一步，拿起舊串珠飛快地穿了上去，然后再遞給他。他仍然不依不饒，一定要取下新串珠。我不再理會(huì)他，獨(dú)自穿著舊串珠，一顆接著一顆地穿，同時(shí)也小心地掩蓋住新串珠，不讓他看到。東東的眼睛盯著我的動(dòng)作和熟悉的舊串珠，看到一顆顆熟悉的舊串珠被穿了起來(lái)，他的情緒逐漸平靜了下來(lái)，不再尖叫。等到他完全平靜下來(lái)，我們又開(kāi)始輪流穿珠，直到把桌面上的串珠穿完。結(jié)束后他看到其間的那個(gè)新串珠，似乎又想了起來(lái)，還是試圖將它取下來(lái)。我故技重施地告訴他這個(gè)項(xiàng)目結(jié)束了，并快速地將所有串珠收了起來(lái)，遞給他喜歡的玩具，他便也不再糾結(jié)。 用這樣的方法反復(fù)進(jìn)行，東東從接受新串珠的加入，到接受親自穿一顆新串珠，再到*后完全接受了同一類新串珠，甚至可以把新、舊串珠混在一起進(jìn)行游戲。東東也慢慢地拓寬了刻板的范圍，而隨著用類似的方法不斷進(jìn)行練習(xí)，東東對(duì)新玩具、新學(xué)具的刻板行為越來(lái)越少，接受新物品、新事物的時(shí)間也越來(lái)越短，情緒的波動(dòng)越來(lái)越平穩(wěn)。到訓(xùn)練的后期，他已經(jīng)能平靜地接受新的學(xué)習(xí)項(xiàng)目，愿意嘗試新的學(xué)具而不會(huì)有強(qiáng)烈的情緒反應(yīng)。通過(guò)東東媽媽的反饋我也了解到，他在生活上的一些刻板行為也有所改變，可以接受一些新的變化了，比如不再要求必須走相同的路線，開(kāi)門或按電梯可以由母親或其他家人來(lái)代替，而不是必須由他按固定模式來(lái)進(jìn)行。 東東對(duì)于串珠的刻板行為其實(shí)在孤獨(dú)癥兒童中非常常見(jiàn)，這也是孤獨(dú)癥兒童應(yīng)對(duì)外界的行為模式之一，往往表現(xiàn)為固執(zhí)、難以改變。對(duì)于那些嚴(yán)重影響兒童學(xué)習(xí)、生活的刻板行為，需要有選擇、有計(jì)劃地緩慢訓(xùn)練，根據(jù)每個(gè)孩子的刻板模式循序漸進(jìn)地進(jìn)行干預(yù)處理。 訓(xùn)練方案 刻板行為是孤獨(dú)癥兒童固有的模式之一，不要期望他能快速改變，這也不符合孤獨(dú)癥的特性。我們需要有充足的耐心去緩慢地在孩子的興趣范圍內(nèi)進(jìn)行細(xì)微的改變、調(diào)整，當(dāng)孩子能以穩(wěn)定的情緒去接受微小的改變后，再繼續(xù)下一步的改變。通過(guò)循序漸進(jìn)、持續(xù)不斷地調(diào)整和練習(xí)，直到孩子越來(lái)越少地出現(xiàn)刻板行為，慢慢地改善固執(zhí)表現(xiàn)，就會(huì)有更大的可能性去接受新物品、新事物。 于所有孤獨(dú)癥患兒家長(zhǎng)們來(lái)說(shuō)，言語(yǔ)交流障礙的改善似乎是他們期盼奇跡發(fā)生的開(kāi)始。然而，孤獨(dú)癥兒童不善表達(dá)或不開(kāi)口說(shuō)話，并非代表他不能說(shuō)話。關(guān)鍵問(wèn)題的突破，有時(shí)候是從非言語(yǔ)交流開(kāi)始的。在本章的講述中，語(yǔ)言能力退化的孤獨(dú)癥患兒東東語(yǔ)言能力的突破，與他母親和治療師的配合以及整個(gè)家庭的改變密不可分。 和孩子們一起工作，就像做考古挖掘工作，在此過(guò)程中你永遠(yuǎn)不知道會(huì)發(fā)現(xiàn)什么。每個(gè)孩子都像一個(gè)謎，等待我們?nèi)ソ议_(kāi)謎底。你永遠(yuǎn)不知道這個(gè)和你一起學(xué)習(xí)的孩子會(huì)變成什么樣子：有些孩子剛來(lái)時(shí)表現(xiàn)比較差，似乎困難重重，但是經(jīng)過(guò)一段時(shí)間的學(xué)習(xí)、訓(xùn)練，他們可能進(jìn)步飛速，仿佛破繭而出的蝴蝶，帶給你意想不到的驚喜；而有些孩子開(kāi)始時(shí)看似還不錯(cuò)，有一些基礎(chǔ)能力，但進(jìn)展緩慢，像小蝸牛一樣，需要循循善誘，才能按自己的步伐前進(jìn)。所以，每當(dāng)和一個(gè)新接觸的孩子一起工作時(shí)，就像面對(duì)一個(gè)神秘的世界，等待著我和家長(zhǎng)們一同去開(kāi)啟走進(jìn)這個(gè)世界的大門。 一、面對(duì)一個(gè)語(yǔ)言功能退化的小孩 東東是在4歲多的時(shí)候來(lái)到醫(yī)院的。來(lái)的時(shí)候感覺(jué)他就像一只封閉的小烏龜，膽小、怯懦地躲在媽媽身后，不愿意與人接觸，眼睛不看人，也基本上不說(shuō)話。他*常做的動(dòng)作就是鼓著小腮幫子，舌頭在里面打轉(zhuǎn)，或者會(huì)含上一泡口水反復(fù)吞吐玩樂(lè)。以至于在日后的訓(xùn)練中，我總有一種危機(jī)感，以為他一不高興，就會(huì)將口水噴到我身上。實(shí)際上，在我的工作中也確曾發(fā)生過(guò)這樣的情況，有時(shí)候身上會(huì)被孩子或抹上，或噴上一些鼻涕、口水之類的東西，也不得不頂著口水“雨”或“敷”著口水“面膜”給這些患兒進(jìn)行訓(xùn)練。 聽(tīng)陪同的媽媽介紹，東東小時(shí)候發(fā)育還比較正常，11個(gè)月大的時(shí)候會(huì)開(kāi)口出聲，1歲3個(gè)月時(shí)會(huì)走路，說(shuō)話也基本正常。但是到2歲左右，爸爸媽媽突然發(fā)現(xiàn)他的語(yǔ)言減少了很多，不愛(ài)說(shuō)話，也不怎么理人；更喜歡一個(gè)人玩兒，而不和同齡人玩兒。到3歲上幼兒園時(shí)，這類表現(xiàn)更加突出，他從不主動(dòng)參與集體活動(dòng)或游戲。當(dāng)老師要求他和小朋友一起玩兒時(shí)，他有時(shí)候也能被動(dòng)地參與，但總是一副怏怏的、毫無(wú)興趣的表情。老師上課時(shí)他也坐不住，經(jīng)常按自己的喜好站、坐、走動(dòng)，一副旁若無(wú)人的樣子，對(duì)老師的指令也很難服從。在學(xué)習(xí)方面，東東表現(xiàn)得尤為被動(dòng)，對(duì)于他不想學(xué)習(xí)的東西，進(jìn)行起來(lái)就特別困難。但是在家人的要求下，他也能記憶并背誦一些唐詩(shī)、英語(yǔ)單詞，以至于大家都覺(jué)得他的能力其實(shí)還不錯(cuò)，只是不太喜歡表達(dá)而已。 東東還存在一些讓人很頭疼的行為問(wèn)題，比如他喜歡按一定的規(guī)律排列物品。一開(kāi)始是自己的玩具，后來(lái)發(fā)展為家里的物品。他按某種規(guī)律擺放后，不許家人隨意改變，如果發(fā)現(xiàn)被挪動(dòng)了位置，就會(huì)大發(fā)脾氣，哭鬧不止。有時(shí)候，東東也會(huì)做一些奇怪的動(dòng)作，而且不知從何時(shí)起，這種行為成了他的日常習(xí)慣：他必須在某個(gè)時(shí)間做一組奇怪的動(dòng)作后，才肯繼續(xù)后面的活動(dòng)，如同每日打卡一般固定不變。 到4歲的時(shí)候，東東的語(yǔ)言仍然非常少。平時(shí)基本上都是沉默不語(yǔ)，只是在父母的反復(fù)要求下，有時(shí)候才會(huì)說(shuō)一兩個(gè)字詞，而且無(wú)法說(shuō)出一個(gè)稍長(zhǎng)的完整句子。加上他始終困擾的人際交往問(wèn)題，讓家長(zhǎng)和幼兒園老師們開(kāi)始感覺(jué)到這不僅僅是惜字如金的問(wèn)題了。于是，家長(zhǎng)開(kāi)始帶他到醫(yī)院就診，經(jīng)過(guò)檢查評(píng)估，*后被診斷為“兒童孤獨(dú)癥”。想到他都已經(jīng)4歲半了，語(yǔ)言和認(rèn)知能力如此有限，也難以適應(yīng)幼兒園的生活，家長(zhǎng)經(jīng)過(guò)考慮后決定帶他來(lái)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練。 東東的興趣范圍狹窄和刻板的行為模式，與一般的孤獨(dú)癥兒童表現(xiàn)類似。但他在2歲之前的發(fā)育都是正常的，學(xué)走路、學(xué)說(shuō)話，與家人相處看似正常。其突然發(fā)生語(yǔ)言、交往、行為方面的倒退而出現(xiàn)自閉癥的癥狀，我們一般稱之為退化型自閉癥。退化型自閉癥兒童，尤其是語(yǔ)言方面的退化明顯，有些患兒可以通過(guò)強(qiáng)化學(xué)習(xí)、訓(xùn)練重新恢復(fù)語(yǔ)言能力，有些則會(huì)持續(xù)退化，直到完全失去語(yǔ)言。 訓(xùn)練方案 語(yǔ)言落后的低年齡孤獨(dú)癥兒童，我們可以按照語(yǔ)言發(fā)育的規(guī)律方法去教他、幫助他逐步學(xué)習(xí)語(yǔ)言，進(jìn)而獲得語(yǔ)言能力。但如果一個(gè)年齡稍大的孩子曾經(jīng)有語(yǔ)言，但后來(lái)出現(xiàn)退行，語(yǔ)言逐漸減少，甚至變得幾乎沒(méi)有語(yǔ)言，這樣的孩子有些可以通過(guò)學(xué)習(xí)、訓(xùn)練重新恢復(fù)語(yǔ)言能力，有些則會(huì)持續(xù)退化，直到完全失去語(yǔ)言。所以，一旦發(fā)現(xiàn)孩子有退行性的表現(xiàn)，需要立即開(kāi)始進(jìn)行正規(guī)、密集的康復(fù)訓(xùn)練，盡可能地延緩或扭轉(zhuǎn)其語(yǔ)言的退行趨勢(shì)。 因此，面對(duì)含著一泡口水、躲在媽媽身后不理會(huì)我，也沒(méi)有興趣進(jìn)行學(xué)習(xí)的東東，我的確感到了一些壓力，他*后會(huì)發(fā)展成怎樣的情況，我也毫無(wú)把握。 二、和家長(zhǎng)的交流是邁出的**步 出于責(zé)任，我還是和東東的媽媽說(shuō)明了可能出現(xiàn)的各種情況，讓她做好心理準(zhǔn)備。東東的媽媽是個(gè)很樂(lè)觀、積極的人，表示愿意配合我們，并盡*大的努力去幫助東東，無(wú)論結(jié)局如何，都會(huì)努力試試。面對(duì)東東媽媽的信任，我也很受感動(dòng)，有了一定的信心。 在兒童康復(fù)訓(xùn)練中，家長(zhǎng)的態(tài)度非常重要，會(huì)很大程度上影響到治療師和孩子。我在康復(fù)訓(xùn)練中，一般會(huì)花不少時(shí)間去和家長(zhǎng)溝通。當(dāng)家長(zhǎng)保持積極、樂(lè)觀的心態(tài)以及對(duì)治療師采取充分信任的態(tài)度，那么在進(jìn)行陪伴時(shí)，也就能更好地理解孩子，并努力去探索孩子出現(xiàn)各類問(wèn)題的原因，以及尋找可以解決的方法。而不會(huì)在孩子出現(xiàn)問(wèn)題時(shí)習(xí)慣性地批評(píng)，甚至打罵孩子，以此宣泄自己面對(duì)孩子時(shí)的挫敗感和對(duì)未來(lái)的恐懼情緒。 作為治療師，我們所能做的不僅是對(duì)孩子進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，還需要和家長(zhǎng)溝通，對(duì)他們進(jìn)行專業(yè)知識(shí)科普。我們要盡可能地幫助家長(zhǎng)建立信心，培養(yǎng)他們的專業(yè)技能，讓其能以科學(xué)、溫暖的方式更長(zhǎng)久地陪伴孩子成長(zhǎng)。再優(yōu)秀的治療師也無(wú)法替代孩子父母的角色，因?yàn)橹挥懈改甘悄芘惆楹⒆?久的人，治療師只是一位短暫陪伴的引路人，后面漫長(zhǎng)的道路都需要家長(zhǎng)來(lái)陪伴前行。 和東東媽媽的交流無(wú)疑是一個(gè)良好的開(kāi)始。孤獨(dú)癥兒童的訓(xùn)練必須是專業(yè)機(jī)構(gòu)的指導(dǎo)和配合下采取家庭訓(xùn)練為主、機(jī)構(gòu)訓(xùn)練為輔的模式，這樣才更有利于孩子的改變。就東東的訓(xùn)練結(jié)果來(lái)看，他日后所取得的一些進(jìn)步，尤其在言語(yǔ)交流上的突破，和東東媽媽的配合是分不開(kāi)的。 在孤獨(dú)癥的康復(fù)訓(xùn)練中，治療師和家長(zhǎng)的交流非常重要。家長(zhǎng)對(duì)孩子癥狀的理解、對(duì)孤獨(dú)癥知識(shí)的認(rèn)識(shí)、對(duì)康復(fù)訓(xùn)練技能的了解，決定著康復(fù)訓(xùn)練的療效。治療師需要和家長(zhǎng)積極溝通，幫助家長(zhǎng)盡可能地掌握相關(guān)知識(shí)、技能，促使家庭訓(xùn)練和機(jī)構(gòu)訓(xùn)練相結(jié)合，*大化地幫助孤獨(dú)癥兒童取得進(jìn)步。 訓(xùn)練方案 所有的家長(zhǎng)，尤其是父母，都需要意識(shí)到一件事：孩子是自己的孩子，無(wú)法依靠他人，自己才是孩子*重要的老師！父母需要不斷地去學(xué)習(xí)與自我成長(zhǎng)，在孩子學(xué)習(xí)、成長(zhǎng)的同時(shí)，也要陪伴他們一起學(xué)習(xí)、成長(zhǎng)！家長(zhǎng)需要抱著獨(dú)當(dāng)一面教育孩子的心態(tài)，積極主動(dòng)地和治療師建立良好的溝通交流模式，盡可能地掌握相關(guān)知識(shí)和技能。
找回錯(cuò)過(guò)的春天:14個(gè)孤獨(dú)癥兒童訓(xùn)練案例手記 作者簡(jiǎn)介
王 晶 武漢市精神衛(wèi)生中心（武漢市心理醫(yī)院）精神科主治醫(yī)師、心理治療師，中國(guó)心理學(xué)會(huì)注冊(cè)心理治療師，湖北省心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)理事、兒童青少年心理衛(wèi)生專業(yè)委員會(huì)委員。 2000年起接受心理動(dòng)力學(xué)、認(rèn)知行為治療、兒童游戲治療等專業(yè)培訓(xùn)；曾參加中挪、中美高級(jí)精神分析治療師連續(xù)培訓(xùn)，2011年赴德國(guó)弗洛伊德研究所及醫(yī)院進(jìn)修。在國(guó)內(nèi)專業(yè)核心期刊發(fā)表論文多篇。 專業(yè)方向：兒童青少年各類心理疾病的診斷和治療，兒童孤獨(dú)癥、發(fā)育遲滯、多動(dòng)癥等的診斷和治療，兒童青少年心理障礙的個(gè)案心理治療，團(tuán)體心理治療。
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