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因為愛 所以堅持-中國漸凍人的自我書寫 版權信息
- ISBN：9787519449407
- 條形碼：9787519449407 ; 978-7-5194-4940-7
- 裝幀：一般輕型紙
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>
因為愛 所以堅持-中國漸凍人的自我書寫 本書特色
本書是中國*本漸凍人群體的集體書寫，收錄了幾十位ALS患者（漸凍癥）以及相關人士（家屬、朋友、醫生）的文章，殘酷的疾病剝奪了他們所有的活動能力，他們*后只能用呼吸機輔助呼吸，用眼球儀來表達自己。這群人認真地記錄下在疾病抗爭的過程中的治療經歷、溫情故事、人生感悟和生命反思，簡單的文字中可以看到他們在直面生命終點時的勇氣、意志和智慧。他們面對絕癥，選擇了堅持和樂觀，讓自己在苦澀中活出甘甜，在黑暗中活出光芒。
因為愛 所以堅持-中國漸凍人的自我書寫 內容簡介
1 這是一群漸凍癥患者的心聲，他們的文字是用眼控儀一個字一個字敲出來的，病痛沒有讓他們放棄人生和生活，質樸的文字閃耀著希望的光芒。 2 本書記錄了漸凍癥患者與疾病抗爭過程中的治療故事、溫情故事、人生感悟和生命反思，反映了他們直面生命終點時的勇氣和意志，充滿正能量。 3所有文字都配有朗讀音頻，可以直觀地感受這群人的情感力量。
因為愛 所以堅持-中國漸凍人的自我書寫 目錄
推薦語
寫在《因為愛，所以堅持》出版之前 /李青
序輯
序1 暖禾/盧新華
序2 漸凍的舞者/杜衛東
序3 堅持，真的了不起/杜衛東
序4 為愛堅守/鄧躍茂
序5 用愛解凍人生/崔麗英
序6 天涯碧草向春而生/樊東升
序7 在黑暗中等待希望/黃旭升
序8 葛敏，加油！/趙宏麗
序9 愛，生命綿長的源泉/呂藝生
序10 堅持舞蹈的舞者/潘志濤
序11 因為愛，所以超越/李永寧
輯一 命運重錘下的艱難悲傷
上帝咬過的蘋果 / 在水一方
那年花開 / 墨香
如果事與愿違，一定是命運另有安排 /墨香
痛苦的輪回 /榕
靜待春暖花開 /鄭小小
漸凍人的經歷 /全心全意
漸凍人的心聲 /鄭小小
抗凍 / 站起來
在重癥監護室的日子 / 阿拉伯人
非我亦是我 /張靜
問答 /陌塵
我人生朝三暮四那點事兒 /東來順&俊采星馳
起夜 / 張靜
凄涼犯 / 郭金林
夜之殤 / 陌塵
激情已經死亡 / 路玉
漸凍之旅，愿所有的遺憾都是成全 /可可
輯二 因為愛 所以堅持
患難見真情 /蓮子
*美的遇見 / 綠茶
都是你給的光 / 超能豆爸
絕癥病人的真情告白 / 墨香
因你珍稀 所以珍惜 /墨香
因為愛情 / 墨香
愿我離開，你有良人相伴 /墨香
我的老媽 / 可可
我與兒子 / 可可
老爸 / 暖禾
老婆 /郭金林
丟不下的愛 /燃起煙火
人生困境中的兩次關懷 /果園主人
道別 /絮絮
穿過冰凍的時光和靈魂 /賈軍
輯三 追憶往昔 直面當下
夏日寄情 / 在水一方
活著 / 張靜
中秋憶——夢想在月亮之上 /在水一方
我的告白 /果園主人
一個漸凍人的自述 /郭金林
漸凍心聲 /在水一方
我有扛過一切悲傷的力量 /暖禾
多想回到從前 /墨香
江湖夢 /光
您陪我一程 我念你一生 /暖禾
親，我想你們了 / 可可
來自ALS 病人的美好愿望語錄 /梅花
假如給我三天自由 /墨香
我的2016 /陌塵Y
一個漸凍人患者的坎坷人生 /佩佩
漸凍 人生 / 徐亞洲
致ALS 克星逆襲先生 /俊采星馳
輯四 與疾病共處 品生命美好
漸凍人的**武器 / 暖禾
病友原創詩詞 /超能豆爸
西藏林芝薩玉溝游記 /果園主人
潮人潮語 /潮潮
乘車記 /暖禾
行到水窮處，坐看云起時 /陌塵
起床有感 /在水一方
請給我一個留在人間的理由 / 東來順
人在囧途 /暖禾
詩詞歌賦 /郭金林
打開夜的天窗 /賈軍
隨筆兩篇 / 絮絮
抗凍詩集 /徐亞洲
秋意濃 /全心全意
念隔壁老王的ALS 年華 /王念凱
殘花 /陌塵
自嘲自諷 苦中作樂 /夢回大唐
輯五 冰軀化微光 點亮彼此的希望
春風十里不如你 /墨香
高山流水遇知音 /墨香
我和病友陌塵 / 暖禾
絢爛的生命旅程 /暖禾
勇敢面對 用愛解凍 /阿拉伯人
遇見更好的自己 /暖禾
我心自有光明月 /暖禾
詩歌兩篇 /全心全意
冰語情 人間愛 / 雄
親愛的你 牽我的手 /駱云星
漸凍•吶喊 / 徐亞洲
滿江紅 /郭金林
輯六 親愛的寶貝 好想對你說
獨立行走的寶貝 /墨香
媽媽的禮物 /墨香
親親我的寶貝 / 墨香
致我未來的兒媳婦 / 墨香
寫給可愛甜心 /張靜
特殊媽媽不再特殊 /暖禾
只想看看你 /暖禾
殘缺的母愛 /鄭小小
有一種愛叫作學會自我成就 / 暖禾
輯七 說好不放棄 我陪你一起努力
愿時光能緩 親人不散 / 奮發圖強
下輩子還是一家人 / 李淑軍
拿什么“拯救”你，我的愛人 /廊橋
我的靠山 你不能倒下 /彩虹
確診的日子里 / 廊橋
詩詞三篇 /阿幽
我們的故事 /阿幽
寫在520 /阿幽
*真的夢 / 阿幽
家有漸凍人 /奇奇
媽媽，我們一起加油 / 東方慕容
沉浸在生命之中 / 李青
冰凍的舞者/葛靜麗
致敬暖禾 /李懋
寫在《因為愛，所以堅持》出版之前 /李青
序輯
序1 暖禾/盧新華
序2 漸凍的舞者/杜衛東
序3 堅持，真的了不起/杜衛東
序4 為愛堅守/鄧躍茂
序5 用愛解凍人生/崔麗英
序6 天涯碧草向春而生/樊東升
序7 在黑暗中等待希望/黃旭升
序8 葛敏，加油！/趙宏麗
序9 愛，生命綿長的源泉/呂藝生
序10 堅持舞蹈的舞者/潘志濤
序11 因為愛，所以超越/李永寧
輯一 命運重錘下的艱難悲傷
上帝咬過的蘋果 / 在水一方
那年花開 / 墨香
如果事與愿違，一定是命運另有安排 /墨香
痛苦的輪回 /榕
靜待春暖花開 /鄭小小
漸凍人的經歷 /全心全意
漸凍人的心聲 /鄭小小
抗凍 / 站起來
在重癥監護室的日子 / 阿拉伯人
非我亦是我 /張靜
問答 /陌塵
我人生朝三暮四那點事兒 /東來順&俊采星馳
起夜 / 張靜
凄涼犯 / 郭金林
夜之殤 / 陌塵
激情已經死亡 / 路玉
漸凍之旅，愿所有的遺憾都是成全 /可可
輯二 因為愛 所以堅持
患難見真情 /蓮子
*美的遇見 / 綠茶
都是你給的光 / 超能豆爸
絕癥病人的真情告白 / 墨香
因你珍稀 所以珍惜 /墨香
因為愛情 / 墨香
愿我離開，你有良人相伴 /墨香
我的老媽 / 可可
我與兒子 / 可可
老爸 / 暖禾
老婆 /郭金林
丟不下的愛 /燃起煙火
人生困境中的兩次關懷 /果園主人
道別 /絮絮
穿過冰凍的時光和靈魂 /賈軍
輯三 追憶往昔 直面當下
夏日寄情 / 在水一方
活著 / 張靜
中秋憶——夢想在月亮之上 /在水一方
我的告白 /果園主人
一個漸凍人的自述 /郭金林
漸凍心聲 /在水一方
我有扛過一切悲傷的力量 /暖禾
多想回到從前 /墨香
江湖夢 /光
您陪我一程 我念你一生 /暖禾
親，我想你們了 / 可可
來自ALS 病人的美好愿望語錄 /梅花
假如給我三天自由 /墨香
我的2016 /陌塵Y
一個漸凍人患者的坎坷人生 /佩佩
漸凍 人生 / 徐亞洲
致ALS 克星逆襲先生 /俊采星馳
輯四 與疾病共處 品生命美好
漸凍人的**武器 / 暖禾
病友原創詩詞 /超能豆爸
西藏林芝薩玉溝游記 /果園主人
潮人潮語 /潮潮
乘車記 /暖禾
行到水窮處，坐看云起時 /陌塵
起床有感 /在水一方
請給我一個留在人間的理由 / 東來順
人在囧途 /暖禾
詩詞歌賦 /郭金林
打開夜的天窗 /賈軍
隨筆兩篇 / 絮絮
抗凍詩集 /徐亞洲
秋意濃 /全心全意
念隔壁老王的ALS 年華 /王念凱
殘花 /陌塵
自嘲自諷 苦中作樂 /夢回大唐
輯五 冰軀化微光 點亮彼此的希望
春風十里不如你 /墨香
高山流水遇知音 /墨香
我和病友陌塵 / 暖禾
絢爛的生命旅程 /暖禾
勇敢面對 用愛解凍 /阿拉伯人
遇見更好的自己 /暖禾
我心自有光明月 /暖禾
詩歌兩篇 /全心全意
冰語情 人間愛 / 雄
親愛的你 牽我的手 /駱云星
漸凍•吶喊 / 徐亞洲
滿江紅 /郭金林
輯六 親愛的寶貝 好想對你說
獨立行走的寶貝 /墨香
媽媽的禮物 /墨香
親親我的寶貝 / 墨香
致我未來的兒媳婦 / 墨香
寫給可愛甜心 /張靜
特殊媽媽不再特殊 /暖禾
只想看看你 /暖禾
殘缺的母愛 /鄭小小
有一種愛叫作學會自我成就 / 暖禾
輯七 說好不放棄 我陪你一起努力
愿時光能緩 親人不散 / 奮發圖強
下輩子還是一家人 / 李淑軍
拿什么“拯救”你，我的愛人 /廊橋
我的靠山 你不能倒下 /彩虹
確診的日子里 / 廊橋
詩詞三篇 /阿幽
我們的故事 /阿幽
寫在520 /阿幽
*真的夢 / 阿幽
家有漸凍人 /奇奇
媽媽，我們一起加油 / 東方慕容
沉浸在生命之中 / 李青
冰凍的舞者/葛靜麗
致敬暖禾 /李懋
展開全部
因為愛 所以堅持-中國漸凍人的自我書寫 作者簡介
葛敏，北京舞蹈學院碩士，曾任中國人民大學附屬中學朝陽學校形體教師。2016年漸凍癥患者，2017年與友人創建“冰語閣”，以幫助病友。以殘缺的病體，探尋生命的真諦；在難忍的病痛中，體驗人生的快意。 李青，英國Stirling大學心理學碩士，中科院臨床心理治療方向博士研修。國家二級心理咨詢師，曾在北京大學高校從事心理咨詢工作，中央人民廣播電臺經濟之聲《新鮮造世界》《職面你人生》節目心理嘉賓，《心理月刊》約稿作者，參與翻譯《Personal Consultancy》即將出版。
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