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醫路同行:乳腺癌患者康復筆記 版權信息
- ISBN：9787302558248
- 條形碼：9787302558248 ; 978-7-302-55824-8
- 裝幀：80g輕型紙
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>>
醫路同行:乳腺癌患者康復筆記 本書特色
癌癥康復者的肺腑之言，寶貴經驗和教訓助你少走彎路，早日康復。
醫路同行:乳腺癌患者康復筆記 內容簡介
全書收錄了10個“非典型”真實抗癌故事，每個故事的作者是以康復者“過來人”的角色去回顧和復盤從確診到治愈的全過程，包括發病前的癥狀、確診過程、求醫問藥、治療方案的選擇、康復治療、日常生活飲食起居等等，以及抗癌路上所走過的彎路、寶貴經驗的總結，基本覆蓋了結直腸癌患者從確診到治愈過程中所遇到的所有問題。 對于患者，如何面對變化、怎么調整心態、如何看醫生、如何與病和平共處等等。對于病人家屬，如何適應新情況、如何認清自己的角色、如何做心理建設、如何跟病人相處以及應對外界等。而這些，正是本書要告訴讀者的。 我們希望，本書能夠幫助患者及家屬調整心態、正視病患、燃起戰勝癌癥的信心；傳遞正確觀念即癌癥不可怕，理性面對，遵醫囑正規渠道治療，杜絕偏方、神醫。對患者及家屬有具體到可操作層面的實用幫助。
醫路同行:乳腺癌患者康復筆記 目錄
目 錄
Contents
幸與不幸，都需要有人去承擔 / 001
不一樣的燦爛日子 / 021
你好，腫瘤君 / 039
單親媽媽抗癌記 / 055
有效溝通是我得以治愈的催化劑 / 071
乳腺癌術后五年記 / 093
愿你成為自己的榜樣 / 107
不畏將來，永懷希望 / 125
寫在第八年 / 157
黎明的曙光更光明 / 175
展開全部
醫路同行:乳腺癌患者康復筆記 節選
《幸與不幸，都需要有人去承擔》 （一） 炎炎夏日，病房里卻很涼快。主治大夫走到我身邊時我正把頭埋在一本書里。他叫我跟他出去一會兒。放下書，心卻堵住了嗓子眼。 護士站旁放著一套中學課室里用的那種桌椅，只是桌子前后都各放著一把椅子。我們在桌子兩側分別坐下，桌面上忽的冒出幾頁印滿小字的A4紙。接下來要進行的對話，我身下這些硬邦邦的死物已經聽過成千上萬次了。但于我，是**次，卻不是*后一次。 “檢查結果出來了，我還是把結果先直接告訴你。我覺得你比你媽承受能力強……然后你再親自跟你爸媽說吧。” 在這種場合受到這樣的夸獎，心里仍會感到高興和自豪。笑容不是假的，從脊柱攀涌而上的寒氣也不是假的，體內溫度驟降，把呼吸都凍住了。 “你這個很明顯，不太好，應該是惡性的，一定要動手術。” “由于你以前已經做過一次穿刺（活檢），我們這邊不敢冒險再給你穿一次，所以還是直接手術把腫瘤拿出來化驗比較好。” “……你很堅強很樂觀，和你爸媽好好說。我會再找你們一起談的。” 今天想起來，這個場景，一張課桌兩張椅子兩個人，正式開啟了我長達7年與癌癥相伴的日子。一張紙折成90度，那時我正站在對折線上。 7月的北京正值酷暑，幸而我在醫院一住就是一個多月，寬大的病號服我穿得還挺適應，隨身帶的僅有的兩三套衣服也沒太用上。之前在廣東中山的家中收拾衣物趕赴北京時，想著幾日就回，兩三套衣服換著穿也是足夠了，卻未曾想之后還要快遞幾大箱衣物和日用品來京，快遞費花了不少，失算失算。 其實原本誰都沒把事情想得這么復雜。包括中山的超聲科大夫。 他笑臉盈盈地接待了當時剛從新加坡趕回家的我和我媽，看著我媽一臉擔憂和焦慮的神情，寬慰道：“還沒21歲？這么年輕，可能性不大。有些年輕女性會有良性纖維瘤，我們先做個B超看看，別太擔心。” 他拿起B超的探頭，在上面涂上透明的耦合劑，神態輕松。可隨著B超影像的逐漸清晰，大夫愈發沉默，我媽急切的追問像打在一堵僵硬的石像上，*后只換來一個模棱兩可的答案：先做個活檢穿刺看看，活檢*準確。 我不太愿意回憶我**次穿刺的經歷。那是我**次親身體驗中國醫療器械和水平參差之大，而這種參差給小城市里的病人帶來了怎樣巨大的困擾。 那次穿刺，是在無B超指引下，沒打麻藥的情況下進行的。一共打了四五槍，疼不用說，化驗的結果也讓人大跌眼鏡：穿刺槍切出來的組織細胞大部分都是脂肪和健康的腺體組織，病灶基本沒有穿到。 我們都沒有明說，但拿到這樣的活檢報告主治大夫心里一定是一團糟。因為這相當于沒有結果。 這次失敗的穿刺之后，中山的乳腺科大夫做了一個十分英明的決定，把我介紹給北京腫瘤醫院的醫生，讓我赴京進行診斷。他把標本和報告交到我媽手里，說：“妹子還太年輕，我們要對她負責。現在這個情況在我們這里沒法做出*后的診斷，而且手術只能全切，去北京，可能還有別的辦法。” 上午得到消息，下午我們全家三人匆忙收拾了幾件衣服，晚上的飛機降落在北京國際機場。 命運的改變總是猝不及防，不容你細細思量，就被推到風頭浪尖。 當年是2012年，那時北京腫瘤醫院的保乳手術（只需要切除腫塊）做得是全國*好的，我也幸運的暫時避免了全切手術會帶來的巨大傷口和心理壓力，可在“前哨”檢查中發現我患側的腋下淋巴有幾個轉移，所以在局麻的保乳手術之后，我又做了一次全麻的腋下淋巴清掃，所以在很長一段時間里我的右臂負重后會有點水腫酸脹，但近年來已經好轉很多，瑜伽的大部分動作都能承受了。 手術、化療、放療，這些在大家眼里如“惡魔”般讓人恐懼的字眼，其實落實到生活中，也就是普通的衣食住行、尋常的喜怒哀樂而已，沒那么輕松，也沒那么難。可能很多人覺得化療中的病人天天想著的都是自己的病情，總哀嘆自己的命運、咀嚼自己的痛苦。事實上，我21歲時經歷的那9個月的化療放療，是一段毫無心理負擔，甚至還充滿了驚喜的日子。 確診后我做的**件事就是辦理休學。我的母校是新加坡國立大學，制度十分人性化，休學手續我發了兩個郵件就全部辦妥了。搞定休學之后我心里忽的輕松了不少，想到有一年的時間可以從壓力巨大的學業、亂哄哄的學生活動中解放出來，竟然心里還有點雀躍。我雖然看上去嘻嘻哈哈，骨子里卻是一個隨遇而安，適應獨處并能自得其樂的人，這種性格讓我的“與癌共存”之路走得比一些其他病友來的安逸和坦然。 12年的北京遠沒有現在繁華，北腫又位于西城的老城區內，自然生活是慢慢悠悠、淳樸閑適的。我和我媽在放化療期間租了一間離醫院只需步行五分鐘的一室一廳，同一小區里住的都是所謂的“老北京”，大部分都是早就開始享受退休生活的爺爺奶奶。每天早晨我們七點多起床，和他們一樣去趕早市，在早市的熙熙攘攘中領略著北京小攤販個性火爆的脾氣。有一回我媽只想買兩個土豆，小販一臉難以置信白了我們一眼，甩來一句“不賣！”現在這事兒還是我們經常拿出來說的笑料。 當時的8個化療療程分為兩部分，前4個療程打一種紅色加白色的藥水，21天一次，一次輸液4個小時左右，打完會難受三到四天；剩余的療程打一種叫“紫杉醇”的藥物，每周都要打，但并沒有什么不適反應。所以全部6個月的化療療程，加上要上醫院輸液和看大夫的天數，難受的天數也不過20多天而已——這個難受還包括了僅僅是稍微有點腹脹頭不暈腳不軟的日子。也有一些病友化療打得很辛苦，整個人消瘦了很多，但同樣也有很多像我這樣反應不大，并不太難受的患者。不需要提“化療”變色。 前4個療程中，每次輸液的難受期一過，我就蹦跶著要出門了。北京那時候街邊還有很多早餐鋪和賣包子饅頭的小作坊，常常可以看到我和我媽一大早在前駐足的身影。家旁邊還有個我們經常光顧的乍看去十分寒磣的小公園，夜晚連路燈都沒有，但里邊卻是一個生機勃勃的“生態圈”：天蒙蒙亮就開始在樹林里喊口號做“拍打操”的一大群大叔大媽，旁邊是自娛自樂裝備齊整的太極隊伍；廣場上活躍著溜冰的孩子和身姿婀娜的阿姨，周圍的臺階上坐著大叔大爺們，仔細欣賞著這一場無需正裝出席的晚會；順著小道一字排開一長串的古玩小攤和周圍居民自己擺的舊物小攤，停下仔細挑選和討價還價的人可不在少數，并不寬敞的小路常被擠得水泄不通；樹蔭下的石桌旁圍著一圈圈的北京大爺，坐著的下棋，站著的轉核桃，時不時給執子的支個招，一旁拎著鳥籠溜達的偶爾也會湊上前去，看上那么一兩招。 我和我媽經常早晨去跟著做“拍打操”，晚上在沒有路燈卻歌舞升平的廣場跟跳廣場舞，下午基本上每天都會步行一個多小時去超市買點食物和用品，時不時的在北京各地旅旅游。12年是手機APP還在開拓墾荒的時候，是人人網和電腦版微博占據市場的時候，是微信才剛剛冒出個小頭正鼓勵大家注冊賬號的時候，信息資訊比現在少，網上互相點贊的朋友比現在少，才華橫溢的文字工作者還在苦惱怎么賺錢，新奇有趣的短視頻還沒誕生。生活看上去很單調，卻更有生活的味道。 我喜歡在沒有路燈一片漆黑的小公園里，抬頭看靛藍色的天空上肆意閃耀的繁星；喜歡在冬天結了冰的河面上，小心翼翼地踩上**個腳印；喜歡在品種繁多的早市和超市里，仔細斟酌著今天要嘗試的食譜；喜歡在看書看累了之后，和老媽出門散步談心…… 倒是生病這個事，僅僅是在必要的時候才會想起。 我開始寫公眾號“筱慢的游樂場”后，有不少病友問過我到底該怎么度過漫長而痛苦的治療期，我也不知道怎么回答，因為對于我個人而言，治療并不漫長也并不十分痛苦。但如果硬要回答，我可能會用“學會找樂子”這個答案來搪塞吧。 之前我在給新陽光基金會的稿件里寫到過，“治病不代表生活的終止，而是另一種與眾不同的生活的開始，把注意力從治病移到如何把生活過得更好，就能找到另一種樂趣。”現在看這句話，我覺得自己真正想說的其實就是“找點樂子吧”。 生病的確是一件大事，但這件大事和高考考砸了、突然失業了、被另一半劈腿了、投資失敗了……沒有什么根本上的區別。事情發生了，痛哭沮喪過了，生活改變了，人仍然要學會在新形式的生活里活下去，并且在新生活的諸多限制下盡量找出新樂子。 人生遠不止一種活法。如果我一直固守著“大學里我學的可是*洋氣的街舞，現在卻和一群大媽在一起跳廣場舞做拍手操，太丟人了！”這種偏見，可想而知我的化療過程會怎樣的生不如死，憤恨難平。拋開過去生活中的固定思維模式，以一個全新的視角認識世界，嘗試過去不會嘗試的新鮮事物，你會發現嗯……廣場舞也挺有意思的。 這個宇宙為所有不同背景、不同境遇的人都預備了驚喜的盒子，只是看你想不想打開它們。 （二） 不過這樣的心態在較封閉的治療期還算是容易培養的，對我來說，真正的挑戰是在完成治療之后。 13年5月，我完成所有**次乳腺癌的治療流程，回校讀大三。關于回校后的經歷，我本來想重新寫一段，但仔細看過后，覺得這段在公眾號上寫過的文字已經非常準確地描寫出了我當時的狀態： “……和朋友們闊別一年多后再次回歸，我感受到了巨大的心理落差：所有人都在快速地改變和成長，只有我還停留在原地。朋友們的表現時時刻刻提醒著我，他們已經準備好了迎接實習、工作、完善自己和走入社會，可當時的我還頂著一頭剛長出的小平頭，因為激素而長胖的‘激素臉’也還沒消腫，心里因為一年的缺課而對所有實習項目都缺乏信心。校園里大家朝氣蓬勃、充滿干勁的氛圍像一只手推著我、拉著我，叫我趕快跟上步伐，可我卻覺得我無論怎么做，都和他們相形見絀。 我不想掉隊，依舊努力地朝著大部分統計學學生的目標奮斗：金融機構、銀行、咨詢公司等等，我在努力地回歸以前的生活，但時時感到力不從心。 每天都要按時吃藥，每個月都要去醫院打針，每三個月要去見一次化療醫生，每半年要去見外科醫生，每年要做的抽血、B超、CT、MRI數也數不清……這些日子都需要我好好記住，好好規劃，連外出旅游、面試、聚會通通都要為了這些‘重要的日子’讓道，當我為熬夜感到內疚，當我不再去夜店KTV通宵，當我在每次復查前感到克制不住的緊張，當我在尋找實習和學業中面臨壓力的同時，需要再應對一層‘壓力太大是不是對身體不好？’的焦慮時，我才發現，無論我再怎么努力回歸，生活都不再和‘普通年輕人’一樣了。” 這是我整個“與癌同行”經歷中*黑暗的一段時光。當時的抑郁和焦慮來源于舊的自我認知已經崩塌，可我卻還拒不承認，拼命拉緊過去的衣角，欺騙自己這件千瘡百孔的衣服還是*完美無缺的選擇。 當然，為之奮斗了二十年的人生規劃，一夜之間搖搖欲墜，換做是誰都沒法接受。也許是為了讓我及時認清自己，命運的一桶冷水很快又再一次從天而降。 14年6月，在新加坡的例行復查中，B超和鉬靶顯示我原來的傷口附近又出現了兩個很小的腫塊，后來做了個活檢，就確診復發了。此時距我完成上一次治療，還不到兩年。 說不崩潰，那是假的。拿到報告單后我心里不斷地質問命運：我并沒有要求長命百歲，但為什么給我的健康時限這么短！ 我的確向命運祈求過多幾年的健康時限。生病之后，自然而然的，無意識的，會對一些以前認為虛無縹緲的超現實理論產生興趣和好感，對哲學、宗教、信仰的領域會多一份敬畏，走入佛寺的時候也會學著其他人那樣雙手合十，在佛前一遍遍默念自己的心愿：佛啊，我不貪心，只要再多幾年，讓我去完成一些我還沒能做完的事就可以了！事實證明，再堅定的無神論者，在死亡近距離的凝視前，都會搖著白旗投降。這是生物求生的本能。 那次復發程度不重不需要做化療，做完手術就完事了。手術前大夫征求我的意見，要單側切除還是預防性雙側切除，我*后選擇了雙側僅僅是因為嫌麻煩，況且做再造也能做得更對稱嘛。 人總會在生命的某一刻，突然下定了放開一切的決心，甩開所有從前的負累和憂慮，不回頭地向前。我愿意相信這是人冥冥中得到的命運的暗示，曾經緣分的相遇交織、經歷的絕望痛苦都是牽引，到了岔路口，人便能恍然明白命運如此安排的意義，而身邊某一條小路就是你人生的歸途。 我在熙熙攘攘的大道上已經走了太久，剛起步時是奔向前方虛無縹緲的光，后來就僅剩被人群推搡的迷茫。光從遙遠的天邊照射過來，只能透過層層疊疊的人海反射到我的眼里，目之所及都是人的軀體。可人群總會被分流，或早或晚，人會驚覺自己被推搡到大道的邊緣，一邊是悶熱擁擠灰暗的人墻，一邊是一條就在腳邊的孤獨小路。每人都需要一個契機作出選擇。 復發這件事，對于我來說，就是這樣一個契機。命運的手推了我一把，我一個踉蹌踏上了旁邊的小路，抬頭的前方沒有了聒噪的人潮，我**次能直接看到遠處的光，和自己要去的方向。 之后，很明顯的，許多原本的世俗觀念突然就在我心里淡漠了。很多人說“生病以后才知道自己真正在乎的是什么”，這話對也不對。自己真正在乎什么，并不是生病以后就能知道的。一次死里逃生能給人以震撼和經驗，但等死亡的陰影散去大部分人還是會選擇回到原本的老路上，畢竟讓人放棄幾十年的積淀和堅持，讓以往付出的一切都凋亡，一次死神的咆哮還沒有這個威力。我也不例外，所以真正讓我看清楚自己的，不是**次生病，而是后來的復發。
醫路同行:乳腺癌患者康復筆記 作者簡介
十位作者是患者或家屬，他們都經歷了與癌癥斗爭的艱辛，也深知抗癌路上的各種“坑”，他們是“過來人”，他們非常有熱情和誠意分享經驗與教訓，希望其他患者少走些彎路，早日穩定和康復。
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