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與橙子相伴的日子-和曹西瓜述說(shuō)家史 版權(quán)信息
- ISBN：9787504378835
- 條形碼：9787504378835 ; 978-7-5043-7883-5
- 裝幀：70g輕型紙
- 冊(cè)數(shù)：暫無(wú)
- 重量：暫無(wú)
- 所屬分類：>
與橙子相伴的日子-和曹西瓜述說(shuō)家史 本書特色
謹(jǐn)以此書獻(xiàn)給那些掙扎在自閉癥漩渦中的家庭以及所有關(guān)愛(ài)和照顧自閉癥特殊群體的人們。 ——離兵 “北京出生的曹橙子一周歲后，行為越來(lái)越古怪，父母帶著疑惑求醫(yī)，答案竟是重度自閉癥。從此就醫(yī)治療、生物療法、ABA訓(xùn)練輔導(dǎo)……至今橙子已順利地讀完初中。期間一家人克服了一個(gè)個(gè)困難終于在加拿大扎根后，女兒曹西瓜出生了。爸爸決定給她寫一封家書，讓她了解這個(gè)家庭自從有了哥哥橙子后，在北京和加拿大發(fā)生的故事。” 這是一個(gè)自閉癥家庭的雙城記。一對(duì)倍受煎熬的父母，一個(gè)屢經(jīng)磨難的家庭，因?yàn)橐患胰说膱?jiān)持不懈與信念，逐漸走出自閉癥陰霾。今天的橙子已經(jīng)成為一個(gè)快樂(lè)的“鋼琴男孩兒”，未來(lái)，還將有更多精彩奇跡在等著橙子一家！
與橙子相伴的日子-和曹西瓜述說(shuō)家史 內(nèi)容簡(jiǎn)介
橙子，一個(gè)重度自閉癥患兒，卻擁有一個(gè)充滿希望與快樂(lè)的人生。
這是一個(gè)自閉癥家庭歷時(shí)15年的真實(shí)記錄；
同名影片《橙子》原型人物的真實(shí)故事；
且看一位果敢堅(jiān)強(qiáng)的工程師父親如何帶領(lǐng)家人走好每一步，讓患有自閉癥的兒子——橙子的人生實(shí)現(xiàn)了生命的*意義，屢屢收獲生命的精彩奇跡。
眼淚凝結(jié)而成的水晶
——讀離兵的《與橙子相伴的日子》
有人說(shuō)，年紀(jì)越大流淚越少。人到中年，確實(shí)早已沒(méi)有見花流淚聽鳥動(dòng)心的多愁善感了；然而，拿到離兵的《與橙子相伴的日子》，我還是淚流滿面，而且一流再流。
作者本來(lái)不與文學(xué)搭界兒，他是北京工業(yè)大學(xué)的機(jī)械工程碩士，二十年來(lái)專注于機(jī)械工程領(lǐng)域的創(chuàng)新發(fā)明，有不少設(shè)計(jì)獲得行業(yè)好評(píng)，創(chuàng)造了顯著的經(jīng)濟(jì)效益。而《與橙子相伴的日子》也不是專門來(lái)創(chuàng)作的，而是給他們夫婦和兩個(gè)孩子一個(gè)交代，是“門外漢的偶興”。但是，北美華裔作家協(xié)會(huì)的會(huì)員們知道，離兵的詩(shī)歌曾經(jīng)獲得加拿大*屆加華文學(xué)獎(jiǎng)項(xiàng)。
真情*動(dòng)心
離兵出生于一個(gè)父母高知的家庭，跟心愛(ài)的姑娘結(jié)婚，有了自己的房子，如愿生下兒子——橙子……跟蕓蕓眾生里的中層白領(lǐng)一樣，小資小味的享受著滿足的生活。然而，橙子一歲后的變化讓他們夫婦吃驚，而后被確診為自閉癥患者，更是當(dāng)頭一棒，打得他們暈頭轉(zhuǎn)向，從此失去了正常家庭的平寧和快樂(lè)。
多年來(lái)，離兵夫婦抱著永不放棄的希望，從中國(guó)到加拿大，輾轉(zhuǎn)于各地醫(yī)院、各個(gè)學(xué)校和治療機(jī)構(gòu)、康復(fù)中心、訓(xùn)練基地。只要對(duì)橙子的健康康復(fù)有利，他愿意用生命換取橙子的正常生活。橙子，一個(gè)重度自閉癥患兒，卻擁有一個(gè)充滿希望與快樂(lè)的人生。
這是一個(gè)自閉癥家庭歷時(shí)15年的真實(shí)記錄；
同名影片《橙子》原型人物的真實(shí)故事；
且看一位果敢堅(jiān)強(qiáng)的工程師父親如何帶領(lǐng)家人走好每一步，讓患有自閉癥的兒子——橙子的人生實(shí)現(xiàn)了生命的*意義，屢屢收獲生命的精彩奇跡。
眼淚凝結(jié)而成的水晶
——讀離兵的《與橙子相伴的日子》
有人說(shuō)，年紀(jì)越大流淚越少。人到中年，確實(shí)早已沒(méi)有見花流淚聽鳥動(dòng)心的多愁善感了；然而，拿到離兵的《與橙子相伴的日子》，我還是淚流滿面，而且一流再流。
作者本來(lái)不與文學(xué)搭界兒，他是北京工業(yè)大學(xué)的機(jī)械工程碩士，二十年來(lái)專注于機(jī)械工程領(lǐng)域的創(chuàng)新發(fā)明，有不少設(shè)計(jì)獲得行業(yè)好評(píng)，創(chuàng)造了顯著的經(jīng)濟(jì)效益。而《與橙子相伴的日子》也不是專門來(lái)創(chuàng)作的，而是給他們夫婦和兩個(gè)孩子一個(gè)交代，是“門外漢的偶興”。但是，北美華裔作家協(xié)會(huì)的會(huì)員們知道，離兵的詩(shī)歌曾經(jīng)獲得加拿大*屆加華文學(xué)獎(jiǎng)項(xiàng)。
真情*動(dòng)心
離兵出生于一個(gè)父母高知的家庭，跟心愛(ài)的姑娘結(jié)婚，有了自己的房子，如愿生下兒子——橙子……跟蕓蕓眾生里的中層白領(lǐng)一樣，小資小味的享受著滿足的生活。然而，橙子一歲后的變化讓他們夫婦吃驚，而后被確診為自閉癥患者，更是當(dāng)頭一棒，打得他們暈頭轉(zhuǎn)向，從此失去了正常家庭的平寧和快樂(lè)。
多年來(lái)，離兵夫婦抱著永不放棄的希望，從中國(guó)到加拿大，輾轉(zhuǎn)于各地醫(yī)院、各個(gè)學(xué)校和治療機(jī)構(gòu)、康復(fù)中心、訓(xùn)練基地。只要對(duì)橙子的健康康復(fù)有利，他愿意用生命換取橙子的正常生活。
為了兒子，他整天坐在電腦前利用互聯(lián)網(wǎng)查閱國(guó)內(nèi)各大醫(yī)院都不多見的資料；為了兒子，他可以冒著生命危險(xiǎn)自己試驗(yàn)相關(guān)的治療藥物和針灸方法；為了兒子，他選擇放棄自己熟悉的北京來(lái)到一切陌生的加拿大；為了兒子，他忍受分離的孤獨(dú)，忍痛中斷心愛(ài)的發(fā)明設(shè)計(jì)；為了兒子，他一次次搬家，陸續(xù)不斷的請(qǐng)家教，無(wú)數(shù)次親自到相關(guān)機(jī)構(gòu)了解有關(guān)自閉癥及治療信息……
在中國(guó)，不少自閉癥患者的家庭因?yàn)槟陱?fù)一年失去耐心而導(dǎo)致患者越來(lái)越嚴(yán)重，有的家庭因?yàn)榻^望而分崩離析了，因?yàn)榛颊咦詺埗朐夯蛉易詺⒘耍驗(yàn)樯鐣?huì)對(duì)于患者的歧視而發(fā)生打斗事件入獄了……這個(gè)家庭苦難和醫(yī)學(xué)難題帶來(lái)的傷害之深，非剛毅如磐忍韌如鋼之人不能承受。而曹離兵夫婦做到了。整整十六年后，通過(guò)持續(xù)不斷的訓(xùn)練和關(guān)注，他們迎來(lái)了兒子可以上中學(xué)的驚喜。橙子可以自己吃飯了，可以嫻熟地演奏，成為了一個(gè)快樂(lè)的“鋼琴男孩兒”，**重要的是，可以跟家人和周圍做基本交流了，不再是當(dāng)初一個(gè)重度自閉癥患者的模樣，而是跟社會(huì)聯(lián)系在一起。
心態(tài)*感人
很多自閉癥患者的家庭，父母穿著邋遢，常常以淚洗面；家里又臟又亂不堪忍受；尤其是自閉癥孩子自身邋里邋遢，房間了也是亂七八糟，終日充滿悲哀絕望的情緒。而離兵的家，卻總是窗明幾凈，有條有理，橙子的房間里也是整整齊齊又溫馨宜人。對(duì)于親友鄰里，盡管橙子有時(shí)會(huì)惹禍，但父母彬彬有禮、溫和積極的態(tài)度，特別是對(duì)于橙子的關(guān)懷備至，也讓親友鄰里在感動(dòng)之余，給予*的寬容；加上他們夫婦對(duì)于橙子的治療和康復(fù)訓(xùn)練十幾年來(lái)持之以恒以及對(duì)于橙子權(quán)利的爭(zhēng)取和呵護(hù)，也讓社會(huì)認(rèn)可了他們，并給予橙子*好的支持和幫助。
好的環(huán)境來(lái)源于好的個(gè)性和好的心態(tài)。曹離兵夫婦就是這樣的人。面對(duì)苦難，他們不低頭不認(rèn)輸；面對(duì)問(wèn)題，他們不逃避不放棄；面對(duì)生活里的大事小情，他們不糾結(jié)不郁悶；面對(duì)悲苦，他們用微笑化解；面對(duì)意外，他們用堅(jiān)定的并肩攜手來(lái)支撐；笑對(duì)人生，說(shuō)起來(lái)簡(jiǎn)單，但是，做起來(lái)卻很難很難。他們是用什么方法送走這外界看來(lái)一天又一天數(shù)著日子的生活呢？
他們像對(duì)待正常孩子一樣，在漫長(zhǎng)而艱難的治療征程上，沒(méi)有忘記給予兒子正常孩子應(yīng)該有的一切：教育他道德，品質(zhì)，社會(huì)，人生，和自然給予的一切快樂(lè)。
所有的苦難在橙子有了哪怕一絲絲進(jìn)步的時(shí)候，都會(huì)變成喜悅的淚水和幸福的心態(tài)，而且他們會(huì)放大，享受堅(jiān)守和創(chuàng)造之后的成功。就是這種堅(jiān)韌不屈和樂(lè)觀豁達(dá)，讓他們的橙子一步步在接近普通孩子的目標(biāo)。
真言*深沉
“我們有兩個(gè)選擇，放任自流或者全力拯救。”我說(shuō)。
“當(dāng)然要全力拯救了。”
“即使不惜一切代價(jià)，即使毫無(wú)收獲？”
“對(duì)！”媽媽的回答非常肯定。
“現(xiàn)在，我們要有一個(gè)人帶他訓(xùn)練。”
“你就使勁地哭吧，今天哭完了，明天開始，打起精神，拯救我們的橙子。”
這是一個(gè)自閉癥患者的家長(zhǎng)*初和*后的決定。沒(méi)有過(guò)多嘮嘮叨叨，沒(méi)有很多細(xì)枝末節(jié)，字面上也看不見苦呀悲啊淚啊痛啊等等悲觀絕望的字眼；但是，那種經(jīng)過(guò)海量的現(xiàn)實(shí)和網(wǎng)絡(luò)上的搜索，經(jīng)過(guò)夫婦無(wú)數(shù)次討論的匯集，經(jīng)過(guò)一個(gè)又一個(gè)醫(yī)院和訓(xùn)練中心及康復(fù)單位等等的診斷訓(xùn)練治療等之后，斬釘截鐵、擲地有聲，就這么簡(jiǎn)單的幾句話，承載了夫婦倆多少的酸甜苦辣和多少的起伏波折啊！十幾年來(lái)一諾千金，頑強(qiáng)的信念支撐了夫婦倆所有艱苦卓絕的奮斗歷程。每每讀到此，總是潸然淚下。
“世界上大多數(shù)的小孩兒都是聰明小孩兒，聰明小孩兒長(zhǎng)大后可以學(xué)到各種本領(lǐng)，糊涂小孩兒長(zhǎng)大后還是會(huì)犯糊涂。”
洗練的語(yǔ)言又不乏天真浪漫的色彩，原本是可以寫的悲悲切切哭哭啼啼的悲情故事，但是，作者的字里行間，卻洋溢著一份堅(jiān)強(qiáng)和樂(lè)觀，剛毅和豁達(dá)，卻讓你感到全家溫馨、和諧、向上的正能量。
——李愛(ài)英 著名作家 加拿大華人作家協(xié)會(huì)會(huì)員
本書對(duì)自閉癥家庭和對(duì)關(guān)心關(guān)注自閉癥的廣大讀者有極大的價(jià)值和意義。
書中涉及的一些事項(xiàng)諸如自閉癥早期的癥狀、訓(xùn)練治療、以及預(yù)后輔助訓(xùn)練等對(duì)于自閉癥父母來(lái)說(shuō)有極高的啟發(fā)作用；作者所采取的生物治療、高壓氧等治療手段在國(guó)內(nèi)都是*早的，對(duì)于很多想了解這方面經(jīng)驗(yàn)的家長(zhǎng)也極有參考價(jià)值；同時(shí)作為自閉癥家長(zhǎng)所曾經(jīng)歷的所有家庭問(wèn)題、心理問(wèn)題，這本書里都有涉及。此外還可很詳細(xì)地了解到加拿大自閉兒的生活狀態(tài)與各種形式的輔助訓(xùn)練、家庭特訓(xùn)諸如ABA訓(xùn)練等新辦法，同時(shí)對(duì)國(guó)內(nèi)相關(guān)方面政策的制定也將有一定的參考價(jià)值。同時(shí)，本書 “清水出芙蓉，天然去雕飾”，語(yǔ)言樸素而深刻，表達(dá)質(zhì)樸而動(dòng)人。情感真摯，感人至深，對(duì)喜愛(ài)紀(jì)實(shí)文學(xué)作品的廣大讀者也不失為一部值得用心品味感受的佳作！
與橙子相伴的日子-和曹西瓜述說(shuō)家史 目錄
1.我要給你寫封信 //1
2.不一樣的小孩 //7
3.成長(zhǎng)相冊(cè) //16
4.春節(jié) //20
5.自閉癥？! //28
6.貼上標(biāo)簽 //34
7.尋找訓(xùn)練機(jī)構(gòu) //44
8.魔鬼訓(xùn)練 //51
9.亂刨病根 //60
10.開口說(shuō)話 //65
11.餓不死的瞎家雀 //70
12.生物療法的疑惑 //75
13.大退化 //84
14.螯合 //90
15.高壓氧 //99
16.命運(yùn)急轉(zhuǎn)彎 //110
17.到達(dá)彼岸 //117
18.溫哥華的家 //122
19.**次在加拿大打工 //128
20.奔喪 //136
21.分分合合的日子 //142
22.精神依靠 //148
23.搬家列治文 //153
24.正的和負(fù)的天賦 //159
25.難眠的長(zhǎng)夜 //165
26.*后一課 //171
27.傷痛 //176
28.新生命 //181
29.未來(lái)的祖屋 //188
30.畢業(yè)生 //193
31.人之初，性本善 //196
32.中學(xué)的ABA輔導(dǎo)老師 //203 33.*美樂(lè)章 //208
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與橙子相伴的日子-和曹西瓜述說(shuō)家史 作者簡(jiǎn)介
作者離兵，本名曹黎兵。畢業(yè)于北京工業(yè)大學(xué)，獲機(jī)械工程碩士學(xué)位。 二零零八年移民加拿大，職業(yè)為工程師。 二零一二年獲加拿大第一屆加華文學(xué)獎(jiǎng)詩(shī)歌優(yōu)異獎(jiǎng)。 二零一六年長(zhǎng)篇小說(shuō)《和曹西瓜痛說(shuō)家史》在北美出版發(fā)行。
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