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既然活著那就好好活:一個高位截癱女孩的生命日記 版權信息
- ISBN：9787536484283
- 條形碼：9787536484283 ; 978-7-5364-8428-3
- 裝幀：暫無
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>>
既然活著那就好好活:一個高位截癱女孩的生命日記 本書特色
白領姑娘患病成疾，用手機記錄下的截癱日記，展現普通人遭遇病痛的真實經歷和百態生活，向萬千同病相憐的病患及家屬們分享生活經驗，傳遞情感共鳴，期待醫學進步的同時呼吁相關福利保障機制的完善。 用平凡樸實的文字呈現了病者心路歷程的蛻變，對輪椅人生另一種生命方式及姿態的思考、探索、求證和解讀——既然死不了，那就活著。既然活著，那就好好活。
既然活著那就好好活:一個高位截癱女孩的生命日記 內容簡介
讓大眾了解截癱者不為人知的心理狀態，以及除了其向日葵面龐的許多面， 病殘原來如此，病殘不過如此。在贊揚鼓勵他們堅強樂觀等精神安慰的同時， 也去了解他們真正的渴望，他們家庭的需要，他們這個弱勢群體的訴求..... 幫助，從了解開始
既然活著那就好好活:一個高位截癱女孩的生命日記 目錄
**章 病來如山倒
第二章 手機日志
第三章 用微博說故事
第四章 那些年
第五章 入世
第六章 我手持話筒，但不講故事 留言板
編后記
展開全部
既然活著那就好好活:一個高位截癱女孩的生命日記 作者簡介
雷益群，80后，中共黨員，大學本科，孤殘人士。 個性簽名：既然死不了，那就活著。既然活著，那就好好活。 2008年，罹患急性出血壞死性脊髓炎導致高位截癱，二便失禁，喪失大部分生活自理能力。 2009年，通過網絡與病友共同向媒體發文請求關注罕見病及完善罕見病相關醫療保障體系。 2012年，在青羊區殘聯扶持下與社會組織共營淘寶店，帶動轄區內上百名殘障者居家靈活就業。 2013年，服務于一家公益組織，擔任特殊兒童志愿者陪伴工作，以及組織殘障人居家安養社會融合活動。 2014年，加入云公益項目部，協同公益機構、基金會和志愿者個人面對貧困、大病救助、幫扶殘障弱勢群體設計網絡眾籌項目。 2015年 9月12日，當選“全國第九屆殘運會暨第六屆特奧會火炬手”。 2015年12月，榮獲“平凡慈善人”稱號。 2016年，當選“第四屆成都市道德模范候選人”“四川省百名優秀志愿者候選人”。 在輪椅上感悟生活、體驗生命，被病友、網友稱為“成都正能量”“竹子姐姐”。
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