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我的月亮男孩 版權(quán)信息
- ISBN：9787532153473
- 條形碼：9787532153473 ; 978-7-5321-5347-3
- 裝幀：簡裝本
- 冊數(shù)：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>>
我的月亮男孩 本書特色
十三歲的沃克患上了一種罕見的基因遺傳疾病，不能說話，不能吃飯，甚至他會無法克制的擊打自己的臉，并不停的尖叫。醫(yī)生說他只有三歲孩子的智商。面對這些無法改變的事實，父親選擇用文字紀錄沃克的一點一滴，并努力去理解兒子那神秘的大腦里，到底在想些什么。為此，他踏上了跨躍洲際的尋找之旅--尋找著和自己兒子有著驚人相似病狀的孩子。同時，他與不同國家的神經(jīng)學家交談，試圖更加清楚的理解沃克，并且與他交流。
我的月亮男孩 內(nèi)容簡介
沃克今年十三歲了，他出生時就患上了一種每三十萬新生兒才可能出現(xiàn)一例的罕見病，他不能說話，不能吃飯，甚至經(jīng)常無法克制地擊打自己的頭和臉。
醫(yī)生說他只有三歲孩子的智商。面對這些無法改變的事實，父親選擇用文字紀錄和沃克一起的點滴心路歷程，他試圖去理解兒子神秘的大腦到底在想些什么。
他甚至踏上了漫漫的尋找之旅——加州、紐約、愛達荷州、巴黎，去拜訪那些和自己的兒子患有同樣罕見病的孩子們。同時，他請教不同國家的醫(yī)生、專家，試圖理解沃克支離破碎的人生（還有他為之不可避免的付出）有什么意義？當沃克在自己的小世界里出不來的時候，他也疑惑那個世界是不是比我們生活的這個更好？布朗在追問這些問題的同時，也在思索長大后的沃克會是什么樣子，誰來照顧他？2007年，作為《環(huán)球郵報》的專欄記者，伊恩·布朗開始撰寫專欄文章，紀錄與兒子之間的相處和自己的感受，引起了廣大讀者的熱烈回應。于是，布朗將其整理成集，并取名《我的月亮男孩》，因為他說：“有時候看著他，好像一個在月球上的人，如此真實，卻又如此虛幻。每次追問沃克生命的意義，都讓我都更加深刻地審視我自己。”
我的月亮男孩 節(jié)選
沃克生命的頭八年，每晚都是一樣的。相同的步驟，前后順序不容有絲毫差池，每一步都單調(diào)乏味，每一步都性命攸關(guān)。
這樣的按部就班讓八年顯得很漫長，幾乎看不到盡頭，直等到回過頭去看，八年，一下子蒸發(fā)得干凈，因為什么都沒有改變。
今天晚上我醒過來，黑暗中聽到一種平穩(wěn)的、機械式重復的噪音，像是熱水器出了什么問題。嗡。停頓了一下。嗡。嗡。
不過，這不是熱水器發(fā)出的聲音，是我的兒子，沃克。這是他一拳接著一拳捶打自己腦袋時嘴里咕噥出的聲響。
他兩歲之前就這樣了。沃克生來便患有一種極為罕見的基因突變病：心包膜綜合征①，這個專業(yè)詞匯其實指代著很多雜糅在一起的癥狀。他身體的生長發(fā)育都遲緩了，而且不會說話，所以我永遠不知道問題在哪里。誰也不知道。全世界患上CFC的人總共只有一百來個。這種紊亂隨機出現(xiàn)，誰都不知道命中的真正原因或根由。醫(yī)生給它取名叫“遺孤之癥”，就是因為它似乎是憑空而來的。
我躡手躡腳地走進他的房間，數(shù)他的咕噥聲：每秒一次。要讓他不再打自己，就必須重新哄他睡著，那就是說，要帶他下樓，給他弄瓶配方奶，然后再把他帶回來跟我一起睡。
聽上去也不復雜對吧?但因為是沃克，所以沒有一件事是不復雜的。因為生病，他不能進食固體食物，吞咽很困難。既然不能吃，只能整夜用喂食器給他喂配方奶。管子從輸液鐵架上的養(yǎng)料袋和輸送泵上拉過來，穿過沃克睡衣上的小洞，接到一個固定在他肚子上、看上去很小巧的閥門，這種閥門又叫“G管”，或者叫“米奇”。我得把他從床上抱出來，帶去廚房準備那瓶助眠的配方奶c得先把管子從“米奇”上拔下來，也就是說得先關(guān)掉輸送泵，螄掉輸送管(不能開燈，否則他就完全醒了)。有時忘記夾住輸送管，黏糊糊的配方奶就會潑到床單和地板上(沃克房間的地毯是淡藍色的，已經(jīng)記不清潑灑過多少次了，有幾處踩上去就如同踩在戈壁沙漠上)。為了讓管子斷流，我得用大拇指把一顆紅色的塑料小滾瑚沿著一個滑槽往下推(這是所有步驟里我*喜歡的——至少沒有那么難，我還能掌控)。我拉開他連體睡衣的拉鏈(沃克的身體很小而且長得實在緩慢，所以有時一年半過去都不用換大一些的睡衣)然后我把手伸進去，把管子從“米奇”上解開，再從他睡衣的那個小洞里抽出來，掛在有泵和養(yǎng)料袋的輸液架上。關(guān)掉“米奇”，拉好睡衣。然后我伸出雙手，把一共四十五磅重的沃克從兒童床里抱出來。他還睡在兒童床里，有圍欄的那種；否則我們很難把他留在床上。因為他獨自一人的時候，能造成很多傷害。
這不是一個抱怨清單。抱怨是沒有意義的。就像另一個CFC患兒的母親曾經(jīng)對我說過的：“盡力而為吧。”說到底，“盡力而為”是容易的，難的是每次抱起沃克，我心中帶起的那些疑惑如何解答。像他這樣，一個生活在混沌不明、并常常陷在苦痛中的生命．價值何在?他身邊的人要為他付出多少代價?“我們花費百萬元去救他們，”不久前一個醫(yī)生這么跟我說，“但等他們出院了，我們就不再過問了。”當時我們正坐在她的辦公室里，她哭了起來。我問她為什么，她說：“因為我見得太多了。”看著沃克有時候就如同望著月亮：你看見月亮上有一個人的面孔，但你心里知道那里實際上并沒有人。可是，如果沃克如此無足輕重，為什么他又讓人覺得如此不可或缺呢?他是要告訴我些什么呢?我只是想知道，他那個畸形的腦袋，悸動的心跳在訴說著什么?但我每次發(fā)問，他都用某種方式說服我，讓我往自己的內(nèi)心深處去尋找答案。
眼下還有一個難題。在我抱著沃克正要下樓準備奶瓶之前，得先處理掉他尿布里四溢的、黃燦燦的東西。他不會上廁所，所以不換尿布他就不會睡覺，不會停止抽自己的臉和耳朵。
所以，我們從……P1-3
我的月亮男孩 作者簡介
伊恩·布朗（IanBrown），1954年出生于加拿大魁北克，曾任加拿大《環(huán)球郵報》（TheGlobeandMail）的專欄記者，現(xiàn)任加拿大安大略電視臺（TVO）主持人，為多家報紙寫文章，自1989年以來陸續(xù)出版了三本書。他所撰寫的報道文章曾6次獲得加拿大國家雜志獎（NationalMagazineAwards），1次獲得國家報紙獎（NationalNewspaperAwards）。同時，他還是加拿大電臺節(jié)目《聊書》（TalkingBooks）的主持人。除此之外，他還主持安大略電視臺（TVO）的兩檔紀錄片：《人類邊緣》（HumanEdge）和《觀點》（TheViewfromHere）。《我的月亮男孩》是伊恩?布朗紀錄與兒子的相處和感受的專欄文章結(jié)集，榮登《紐約時報》2011年度十大好書。此書榮獲四大國際文學獎項：加拿大最高國家文學獎“不列顛哥倫比亞非文學類獎”（BritishColumbia’sNationalAwardforCanadianNon-Fiction）、加拿大總督文學獎（GovernorGeneral’sLiteraryAward）、查爾斯?泰勒非小說類文學獎（CharlesTaylorPrize）、三瓣花圖書獎（TrilliumBookAward）。
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