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樹兒 我的女兒來自星星 版權信息
- ISBN：9787559879660
- 條形碼：9787559879660 ; 978-7-5598-7966-0
- 裝幀：平裝-膠訂
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>
樹兒 我的女兒來自星星 本書特色
★這是樹兒成長的故事，也是千千萬萬普通自閉兒和他們的養育者的故事。
你可能沒有意識到，我國竟然存在著如此龐大的孤獨癥群體，他們就在你我的周圍。據中國殘聯2023年發布的中國殘疾人普查報告數據顯示，中國孤獨癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長著，F在孤獨癥孩子的出生概率已經達到近1/100。在普通學校，一個年級段里面起碼有一兩位不同障礙的特殊兒童。
這本書不是顧影自憐，而是真實的社會樣本；這本書不是苦難敘事，如果非要說是，那么請正視這數量巨大的苦難吧。被看見，是點亮希望的**步。
★親歷者書寫，因真實而動人：一部雙相情感障礙的全職媽媽養育孤獨癥女兒的真實手記，一次對孤獨癥圈金句“家長走出來，孩子有未來”的動情實踐。
目前國內孤獨癥相關書籍多為專業科普與實用指南類，近年尤為缺乏本書中展示的孤獨癥人士家人的視角。
本書的作者是一位雙相情感障礙患者，她在經歷了一次自然流產和三次人工流產后，冒著“瘋血”基因的風險，毅然決定成為一位母親；她花了一年時間接受女兒被確診為孤獨癥的殘酷現實；她勇闖孤獨癥公益組織，出入孤獨癥康復機構；她作為陪讀媽媽和女兒一同入學普通小學一年級，親身參與陪伴了全班四十五個孩子的成長，耳聞目睹了許多趣事，窺探了小孩的世界。
她說，揭開傷疤的寫作本身就是一場艱苦卓絕而又痛快淋漓的治療。對她來說，寫作是自救，是找回自己的方式。
★人生就是不斷出錯，出錯后不斷掙扎：從家庭到社會議題，本書話題點滿載。
——有精神類疾病家族史的女性，有沒有資格做一名母親？——孕期咖啡上癮需要被審判嗎？——特殊兒童家庭的夫妻關系如何維持？——樹兒媽還有沒有可能重返職場？——自閉兒作為特殊兒童，應該進特校還是普校？——自閉兒如何融入普通兒童群體？——普通兒童在學校如何與自閉兒相處？……
她不完美，但足夠坦誠；以她的困境，照見更多生命隱秘的掙扎。
★普通孩子不普通，特殊孩子不特殊：陪讀媽媽窺探當下*真實的小學教育現場
★這是樹兒成長的故事，也是千千萬萬普通自閉兒和他們的養育者的故事。
你可能沒有意識到，我國竟然存在著如此龐大的孤獨癥群體，他們就在你我的周圍。據中國殘聯2023年發布的中國殘疾人普查報告數據顯示，中國孤獨癥患者已超1300萬人，且以每年近20萬人的速度增長著，F在孤獨癥孩子的出生概率已經達到近1/100。在普通學校，一個年級段里面起碼有一兩位不同障礙的特殊兒童。
這本書不是顧影自憐，而是真實的社會樣本；這本書不是苦難敘事，如果非要說是，那么請正視這數量巨大的苦難吧。被看見，是點亮希望的**步。
★親歷者書寫，因真實而動人：一部雙相情感障礙的全職媽媽養育孤獨癥女兒的真實手記，一次對孤獨癥圈金句“家長走出來，孩子有未來”的動情實踐。
目前國內孤獨癥相關書籍多為專業科普與實用指南類，近年尤為缺乏本書中展示的孤獨癥人士家人的視角。
本書的作者是一位雙相情感障礙患者，她在經歷了一次自然流產和三次人工流產后，冒著“瘋血”基因的風險，毅然決定成為一位母親；她花了一年時間接受女兒被確診為孤獨癥的殘酷現實；她勇闖孤獨癥公益組織，出入孤獨癥康復機構；她作為陪讀媽媽和女兒一同入學普通小學一年級，親身參與陪伴了全班四十五個孩子的成長，耳聞目睹了許多趣事，窺探了小孩的世界。
她說，揭開傷疤的寫作本身就是一場艱苦卓絕而又痛快淋漓的治療。對她來說，寫作是自救，是找回自己的方式。
★人生就是不斷出錯，出錯后不斷掙扎：從家庭到社會議題，本書話題點滿載。
——有精神類疾病家族史的女性，有沒有資格做一名母親？——孕期咖啡上癮需要被審判嗎？——特殊兒童家庭的夫妻關系如何維持？——樹兒媽還有沒有可能重返職場？——自閉兒作為特殊兒童，應該進特校還是普校？——自閉兒如何融入普通兒童群體？——普通兒童在學校如何與自閉兒相處？……
她不完美，但足夠坦誠；以她的困境，照見更多生命隱秘的掙扎。
★普通孩子不普通，特殊孩子不特殊：陪讀媽媽窺探當下*真實的小學教育現場
——這里能看到真實的小孩社會！打破特殊兒童無法融入普通小孩的刻板印象！——
這同時是一部兼具現實啟發性與童趣的“融合教育”體驗記：樹兒媽以小學一年級陪讀媽媽的身份，深入當下*真實的普通小學教育現場，細致記錄下女兒的成長軌跡，勾勒出普通兒童對自閉兒樹兒從好奇、不理解到接納、包容、共處的過程。
自閉兒也有自己的內卷之道：抓樹兒的學業——學數學靠打麻將，語文考4分被表揚；發展樹兒的才藝——練跳繩靠班長監督；社牛樹兒拼社交——博同學關心靠假哭和大笑……校園內外各種嘗試充滿童趣，令人捧腹。
★你好，樹兒，很高興通過畫畫認識你。
特別選定樹兒的畫作《生氣的媽媽》作為書封，內附精美彩插，配有樹兒的繪畫佳作和日常生活照。
★2024年度廣西師范大學出版社重磅推出的非虛構寫作論壇“不一樣的社會觀察”獲獎佳作。“自閉癥之父”蔡春豬、作家笛安、作家阿乙、教育專家李一諾、著名媒體人周軼君感動推薦！
這不是苦難敘事，而是一本希望之書，啟發我們重新思考教育的未來。
樹兒 我的女兒來自星星 內容簡介
本書是一位雙相情感障礙母親養育孤獨癥女兒的心路歷程，一部感動編輯部全員的真實手記。本書作者是一位雙相情感障礙患者，在經歷了一次自然流產和三次人工流產后，冒著“瘋血”基因的風險毅然決定成為一位母親。女兒在五歲的時候被確診為孤獨癥，她花了一年時間接受現實。調整好心態后，她開始參加孤獨癥公益團體，陪女兒去孤獨癥康復機構進行干預訓練，一家人的生活步入了不一樣的日常。她有幸作為陪讀媽媽和女兒一同入學普通小學一年級，耳聞目睹了普通學校教育的現狀，陪伴了全班四十五個孩子共同成長，窺探了小孩的世界，她成為了普校與特！叭诤辖逃钡挠^察者。這是一次值得記錄的雙相救贖，一首寫不完的愛的告白：“感謝你成為我的女兒，養育孤獨癥的你是我做過*有價值的工作。你的孤獨癥成了我的雙相情感障礙的解藥！
樹兒 我的女兒來自星星 目錄
我的女兒來自星星
樹兒，你好
紅藍氣球的憂郁
懷孕日記
我的咖啡癮
孤獨癥“彩蛋”
我的課題：“成為”自閉兒的家長
調整心態
在同星園報團取暖
休學康復
探索能力的邊界
我在普校小一陪讀的一年
來自校長的勸告
陪讀，我的選擇
“別的小朋友不用媽媽陪，我得媽媽陪。”
躺了但沒有完全躺平的學業
融入孩子們的社交圈
“她和我們不一樣，但是沒有關系”
上學與康復
星星與世界的聯結
樹兒也是家庭的一份子
樹兒與朋友們
樹兒爸
外婆
繪畫：AMOS與潤潤
康復：Wing和小張
后 記
展開全部
樹兒 我的女兒來自星星 節選
這不是苦難敘事，而是一本希望之書，正是在這樣的詳盡記錄里，我為生命所具有的朝陽般的氣質感到震顫。——作家 阿乙 我沒有辦法想象她經歷過的一切艱難。準確地說我不敢想。她*大限度地坦誠白描了自己，她沒有回避自身的軟弱時刻，她知道自己是個一身傷痕的保護者。這本關于樹兒的記錄，非常珍貴地展現了一件事：愛是慢慢地艱難地生長和加固的，那個過程未必總是愉快，很多時刻狼狽不堪。但是一旦這樣的愛發生，你就能真正理解自己，然后慢慢擁有守護的能力。樹兒是蚌殼中央的小珍珠，她聽得懂蚌殼媽媽在問她：寶貝，你聽見了嗎，這就是海浪的聲音。——作家 笛安從樹兒孤獨癥確診到接受現實
—《調整心態》一節精彩選摘—
我清楚地記得心理咨詢師的那個疑問：“樹兒確診孤獨癥前和確診孤獨癥后，她仍舊是同樣的一個人，同樣是你女兒，你對她的態度為什么會有這么大的改變？”
我的腦海里，時常不斷閃回ADOS評估時的畫面，雖然樹兒還是那個可愛活潑的樹兒，但在她被診斷為孤獨癥后，我對她的態度發生了翻天覆地的變化。我是她的母親，但我無法控制自己的情感本能地噴涌而出——我對她的愛里混進了憐憫、嫌棄、鄙夷、內疚……
以確診孤獨癥為分水嶺，我養育樹兒的心態有了改變，對于生命也有了不同的理解。不僅是我，樹兒的爸爸以及其他親人對待樹兒的態度也發生了改變。親戚們得知后，有人問我要不要再生一個——生一個“好的”，才有希望。很慚愧，我也曾一度為自己無法擁有一個普通孩子，而是擁有了一個特殊障礙孩子而耿耿于懷。從確診之日起，我花了近一年時間才從這種“殘次品思維”中擺脫出來，意識到樹兒本身的珍貴，才明白得了孤獨癥不等于患了精神癌癥，才明白我的人生不會因為樹兒患孤獨癥而黯淡無光，我照樣可以過得明亮，而樹兒亦如是。
確診孤獨癥之前，我覺得樹兒就像我小時候的翻版，說話遲，但再等等總能學會開口說話的。我小時候，兩周歲才會喊爸爸媽媽，家里人一度以為我是啞巴，甚至帶我去耳鼻喉科做了各項檢查。盡管樹兒快四周歲了，但還不會從1數到100，我的小姨仍認為她將來會很聰明，理由是樹兒爸和我是遠距離結婚，出生地間隔遠的兩個人生的孩子會有基因優勢。樹兒爸對樹兒也很寵愛，樹兒每一次會翻身、會坐、會爬、會行走，他都歡欣不已。下了班，他也不怎么刷手機，就想著逗逗女兒。
樹兒確診孤獨癥之后，我突然意識到一個問題，她得了一種按目前的醫學手段無法治愈的疾病，普通孩子撫養到大學畢業后就不用太操心了，而她需要我們操心的時間會更久。由于她有智力障礙，學業可能止步于初中畢業。初中畢業后，我該如何陪伴她度過往后漫長的余生？我無法想象她有朝一日可以自食其力，比同齡人早起碼七年去混社會。樹兒的賽道天生就和普通孩子不同，而我必須被迫在這個特殊的賽道上陪跑。與此同時，我卻有一點點慶幸，她可以不受學業內卷的辛苦，隨著國家對殘障人士就業的重視與扶持，相信將來她絕對不至于沒學上后只能待在家里，任由社會功能退化。
樹兒爸則一直未能從樹兒患孤獨癥的打擊中走出來，心情煩悶喝了酒，就會罵我，怪我懷孕期間喝咖啡喝酒亂來，才把孩子“生壞了”，怪我毀了樹兒的一生——“你欠樹兒的，一輩子都還不清。”
從樹兒孤獨癥確診到接受現實
—《調整心態》一節精彩選摘—
我清楚地記得心理咨詢師的那個疑問：“樹兒確診孤獨癥前和確診孤獨癥后，她仍舊是同樣的一個人，同樣是你女兒，你對她的態度為什么會有這么大的改變？”
我的腦海里，時常不斷閃回ADOS評估時的畫面，雖然樹兒還是那個可愛活潑的樹兒，但在她被診斷為孤獨癥后，我對她的態度發生了翻天覆地的變化。我是她的母親，但我無法控制自己的情感本能地噴涌而出——我對她的愛里混進了憐憫、嫌棄、鄙夷、內疚……
以確診孤獨癥為分水嶺，我養育樹兒的心態有了改變，對于生命也有了不同的理解。不僅是我，樹兒的爸爸以及其他親人對待樹兒的態度也發生了改變。親戚們得知后，有人問我要不要再生一個——生一個“好的”，才有希望。很慚愧，我也曾一度為自己無法擁有一個普通孩子，而是擁有了一個特殊障礙孩子而耿耿于懷。從確診之日起，我花了近一年時間才從這種“殘次品思維”中擺脫出來，意識到樹兒本身的珍貴，才明白得了孤獨癥不等于患了精神癌癥，才明白我的人生不會因為樹兒患孤獨癥而黯淡無光，我照樣可以過得明亮，而樹兒亦如是。
確診孤獨癥之前，我覺得樹兒就像我小時候的翻版，說話遲，但再等等總能學會開口說話的。我小時候，兩周歲才會喊爸爸媽媽，家里人一度以為我是啞巴，甚至帶我去耳鼻喉科做了各項檢查。盡管樹兒快四周歲了，但還不會從1數到100，我的小姨仍認為她將來會很聰明，理由是樹兒爸和我是遠距離結婚，出生地間隔遠的兩個人生的孩子會有基因優勢。樹兒爸對樹兒也很寵愛，樹兒每一次會翻身、會坐、會爬、會行走，他都歡欣不已。下了班，他也不怎么刷手機，就想著逗逗女兒。
樹兒確診孤獨癥之后，我突然意識到一個問題，她得了一種按目前的醫學手段無法治愈的疾病，普通孩子撫養到大學畢業后就不用太操心了，而她需要我們操心的時間會更久。由于她有智力障礙，學業可能止步于初中畢業。初中畢業后，我該如何陪伴她度過往后漫長的余生？我無法想象她有朝一日可以自食其力，比同齡人早起碼七年去混社會。樹兒的賽道天生就和普通孩子不同，而我必須被迫在這個特殊的賽道上陪跑。與此同時，我卻有一點點慶幸，她可以不受學業內卷的辛苦，隨著國家對殘障人士就業的重視與扶持，相信將來她絕對不至于沒學上后只能待在家里，任由社會功能退化。
樹兒爸則一直未能從樹兒患孤獨癥的打擊中走出來，心情煩悶喝了酒，就會罵我，怪我懷孕期間喝咖啡喝酒亂來，才把孩子“生壞了”，怪我毀了樹兒的一生——“你欠樹兒的，一輩子都還不清。”
我查了不少資料，也問了醫生，孤獨癥的病因至今沒有確定的答案。但科學研究證明，父母一方或雙方有家族精神障礙史、孤獨癥特質傾向的，孩子患孤獨癥的概率會顯著提升。樹兒患孤獨癥，樹兒爸卻認為是我懷孕期間不愛惜自己的身體，喝咖啡、喝酒導致的。從孤獨癥確診以來，我們的每一次吵架，他都會翻舊賬。盡管我和他說了無數次，孤獨癥的病因科學家還在探索中，并沒有結論證明孤獨癥是父母一方或雙方的基因導致的。有一次，我實在受不了，就跟他說不要再試圖完全甩鍋給我，即使是夫妻，有些話也不能亂說。那時他答應得好好的，盡量不說，但他很快就違約了。我多少有些難過，只能從心里筑起防護墻，抵御他的言語傷害。
……
對我和我媽是這樣，但對待樹兒，他總是抱有一絲愧疚。在樹兒剛出生時，他就是一個稱職的奶爸，給孩子換尿布、喂奶、洗澡、剪指甲、梳小辮，他樣樣都手熟。他和樹兒之間有他們獨有的溝通語言，兩個人會玩在我看來挺無聊的游戲，并樂此不疲。樹兒爸并沒有對樹兒的未來完全悲觀，他認為只要長大了，腳踏實地活著，一份*簡單的低薪工作總還是能找到的，F在他仍像樹兒小時候那樣陪她玩耍，陪她追動畫片，不厭其煩地回答樹兒機械、重復、刻板的有關劇情的提問。每回夫妻吵架幾乎要到離婚那一步，他就會跟我保證，再難他也會帶著樹兒回四川，把她養大，給她繳足養老金，讓她老有所依。
而曾對樹兒頗為看好的小姨，在得知樹兒患孤獨癥后，突然間在她眼里這個外甥孫女就不再是聰明的小可愛了，而成了一個殘次品：“你也別對你女兒太上心了，將來去讀個聾啞學校，把她放學校寄宿就好了。她書讀不起來的。”從確診孤獨癥至今，五年了，小姨一家還是不時地旁敲側擊，尤其是在我母親精神病發作住院的時候，他們勸我將樹兒送回四川老家，每個月往老家寄幾百元生活費完事。在我明確告知他們樹兒奶奶重度帕金森癱瘓在床，爺爺得照顧奶奶后，他們提出，可以將樹兒送往川藏的佛寺，讓寺廟收養她。
“你怎么還這么舍不得你女兒，她是個累贅，帶著她，你們只能一起死。”
一開始聽到小姨一家的勸告時，我有些震驚，覺得他們的提議匪夷所思。后來，我理解到他們同樣有育兒焦慮，他們的女兒考上了“211”。我表妹對我說：“我從小到大就被逼著好好學習，我爸天天跟我說，等我畢業了會把我弄進國企電廠，我要是不好好讀書，我怕爸爸會自殺。”
“普通孩子都是人精，你讓樹兒怎么混？一把年紀了，還攥著殘疾女兒不松手，你到底在固執什么？”小姨費解地看著我，抱怨道。然而，那時我已經逐漸想通了，生命的價值不是簡單地靠有用和無用區分的。生命本身有它自發的向上生長的力量。樹兒有她自己成長的步調，不可能完全按照我的意愿去成長。她不是一盆盆栽，任人修剪，她是野生植物，我無法阻止她經歷陽光雨雪風霜的洗禮，我能做的就是陪伴，盡可能在保證自身情緒穩定的前提下，教會她一些基本的生活常識技能和學業知識。我不再與小姨一家爭執，和對生命缺乏尊重與謙卑的人爭論，毫無意義。
另一方面，作為孤獨癥兒童的家長，頭胎確診孤獨癥后，就會有人問我們：“你們再生一個嗎？不生不就沒希望了？”我后來認識了一對孤獨癥孩子的父母，孩子母親對我們說：“我本來是不想生二胎的，怕再生出一個孤獨癥，更何況年紀又大了。但他堅持要生，*后我拗不過他，賭一把生了。我到現在都佩服他的勇氣。”這在孤獨癥家庭中是很常見，也很合情合理的決策。同時，當年在孤獨癥家長群里，基因檢測也很流行，一些家境不錯的父母會選擇去大城市花上十幾萬做基因檢測，預判生二胎是否會患孤獨癥。實踐證明，基因檢測的準確率并沒有那么高。
在這一點上，一直吵架的我和樹兒爸非常果斷地達成一致，不生二胎。因為我們都覺得這對二胎不公平——憑什么要求弟弟/妹妹一出生就背負起照顧孤獨癥姐姐的負擔？
……
我一邊看，一邊不斷去思考心理醫生提出的問題。我曾一度自怨自艾，覺得自己基因不好，才導致樹兒患上了孤獨癥，明面上還和樹兒爸互相“甩鍋”。我為了杜絕“瘋血”代代傳的悲劇，曾人工終止妊娠三次，*后克服各種心理和生理的障礙，多重考慮之下，生下了樹兒。沒想到，命運跟我開了這樣的玩笑。苦難本身會在日常生活的交談中不經意間流露出來，令人猝不及防。我周圍的苦難已太多，負面消息總是如洪水般襲來，包括我自己的。我看見了別人的痛苦，這些痛苦都離我不遠，而我自己也經歷著類似的痛苦。
然而，痛苦之下，我也得出了清晰的結論：雖然樹兒得了孤獨癥，是來自星星的孩子，雖然我經歷了情緒的劇變，有許許多多負面的東西涌入，但我一直愛她，這點毫無疑問。
我放棄了追求“正常”的執念，慢慢接受樹兒患孤獨癥這一生活中的非正常因素。拋棄對孤獨癥的偏見后，我的生活也趨于平和了。我不再帶著自責去幻想：要是不是她，或者她是個普通的小姑娘該多好。我內心那些復雜糾結的情感漸漸消退了，被貼上孤獨癥標簽之前和之后，她始終如一是我親愛的女兒。
樹兒 我的女兒來自星星 作者簡介
朱矛矛，溫州人，80后，前媒體人，現為全職媽媽，雙相情感障礙患者。育有孤獨癥女兒樹兒，照顧患雙相情感障礙和阿爾茨海默病的母親。相信文字的力量，從生活經歷中體會到越怕吃苦越容易吃苦的道理。以寫作自救，曾在關注孤獨癥兒童的公眾號“大米和小米”上發表育兒經驗，閱讀量4w 并獲得同境遇父母的熱切反饋，并從2024年度廣西師范大學出版社“不一樣的社會觀察”論壇征文中脫穎而出。
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