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白色記事簿3:孤獨的病人 版權信息
- ISBN：9787514623147
- 條形碼：9787514623147 ; 978-7-5146-2314-7
- 裝幀：一般輕型紙
- 冊數：暫無
- 重量：暫無
- 所屬分類：>
白色記事簿3:孤獨的病人 本書特色
※親身經歷※書中內容全部是罕見病人或家屬的親身經歷，記錄了他們發現疾病、尋醫問藥、抱怨命運、絕望崩潰……因某些契機重燃生命，與病魔抗爭，活出自己精彩人生的全部過程。 ※對抗孤獨※ 你哪一刻覺得自己很孤獨？我們總會有某個時刻被莫名的“孤獨感”包圍，而罕見病是這“孤獨感”的極致體現，患者所承受的痛苦，就連*親近的人都無法感同身受。于是，他們拿起筆，記錄下與罕見病相處的過程，記錄蔓延的孤獨，和持久的對抗。他們說，請不要把自己逼到孤獨的絕境里。 ※認識疾病※ 很多罕見病的初期癥狀很常見，譬如喘不上氣、容易犯困、肌無力等，在疾病潛伏階段及時發現，盡早治療，還是有望治愈的。這本書在分享了罕見病患者經歷的同時，還描述了相關疾病的癥狀、就診醫院及檢驗方法，輔助讀者對自己的身體健康情況進行預判，規避風險。 ※白色記事簿※ 本書是“白色記事簿”系列第三部，本系列從醫患不同視角，記錄了人們如何應對疾病與生死的艱難時刻，帶你了解普通人無法接觸的生死場。打開這本記事簿，看到你從未見過的疾病和人生，經歷一場醫者和病患為生命而奔赴的戰役。
白色記事簿3:孤獨的病人 內容簡介
10名罕見病患者，10個親歷的醫療故事，10種不可言說的孤獨。 在罕見病患者眼中，zui大的恐懼是什么呢？隨時襲來的病痛？永無止境的治療？無法預知的明天？不止如此，他們說，恐懼的極限是“孤獨”。 本書是由10位罕見病患者或患者家屬講述與病魔對抗的真實經歷： 農村女孩王東杰邁出生活了30年的小村莊，只為尋一條活路； 求醫32年終才確診的段冬把自己的身體作為研究資料，填補中國疾病的科普空白； 陶紅菲一直責怪兒子太懶，直到無意間去到醫院，才發現孩子被疾病困住卻因為年紀太小，無法表達…… 這些患者來自全國各地、各個年齡段，有著不同的生活背景，但他們都曾因為病癥太過罕見，遭遇過誤診和周圍人的誤解，也都在和疾病相處的過程中，追尋到只屬于自己的人生。 你有過感到孤獨的時刻嗎？這里有一群一生都在與孤獨對抗的人，他們的故事也許能幫助你找到那個屬于自己的出口。
白色記事簿3:孤獨的病人 目錄
月光寶貝 如果可以，我想找個陽光燦爛的日子，把整個世界搬到她面前。
夢游記 我有一項特殊“技能”，可以很快入睡。
東方美女病 只有亞洲女性會患這種病，有人初期癥狀只是喘不上氣。
易碎人生 為了追求女友，每次約會前我都要打一針。
搖搖晃晃的人生 沒有它，我們家每個人都會像多米諾骨牌一樣依次倒下去。
瓷娃娃 在改變病友們生活的過程中，我一點點補上了十三歲前的遺憾。
“大哥”歷險記 我欠兒子一個遲到很久的擁抱，我想好好地還給他。
媽媽愛美麗 為了參加我的婚禮，媽媽在身體里種“瓷片”。
天使到我家 我的孩子天生愛笑，但和外界沒有任何情感連接 。
孤勇者 既然我是那個被選中的億分之一，那么我就有責任和它斗一斗。
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白色記事簿3:孤獨的病人 作者簡介
陳拙，天才捕手計劃主理人。 王海亭、許夢貘、王冬杰、張慕蟻、彩虹、張志軍、陶紅菲、安冬、張雪、段冬，10位罕見病患者及家屬。
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